CE: Ministério da Saúde faz mobilização para ampliar o tratamento da hemofilia infantil
Com a mobilização, crianças de 0 a 6 anos, mesmo que não tenham o inibidor da doença, poderão se tratar com o medicamento
O Ministério da Saúde (MS) realizou uma mobilização em cinco estados do Brasil, para ampliar o tratamento de hemofilia infantil com o remédio Emicizumabe. No Ceará, o Centro de Hematologia e Hemoterapia do Ceará (Hemoce), foi palco da reunião, que ocorreu na tarde desta sexta-feira, 24.
A Hemofilia A acomete cerca de 667 pessoas no Estado, que são tratadas no Hemoce. Além do Estado, a mobilização atuou nos estados de Pernambuco, Paraná, Pará, Bahia e Distrito Federal.
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A proposta de incorporação do Emicizumabe já foi analisada pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec), que emitiu parecer preliminar favorável à oferta do medicamento. O processo segue para análise final da comissão, prevista para novembro. O medicamento deverá ser ofertado às crianças de 0 a 6 anos em breve.
A doença é um distúrbio genético hereditário que causa problemas na coagulação do sangue devido à deficiência ou anormalidade do fator VIII de coagulação. Se manifesta por sangramentos que demoram mais a parar, inchaços, manchas roxas e sangramentos nas articulações e músculos. O tratamento envolve a reposição do fator VIII e acompanhamento médico.
O Emicizumabe é utilizado por pacientes acima dos 6 anos, e está disponível no Sistema Único de Saúde (SUS).
Com tratamento pelo SUS, medicamento terá custo reduzido
"Quando você vai nesse primeiro período até 6 anos, isso vai ter um impacto positivo e não gerar o anticorpo [que o corpo produz] mais lá pra frente. Então, a gente sabe que isso vai ser um avanço muito importante às crianças e às famílias, que é quem mais sofre com a situação", comentou o ministro da saúde, Alexandre Padilha, em videoconferência.
A coordenadora-geral de sangue e hemoderivados do MS, Luciana Maria de Barros, afirmou que o tratamento terá uma “menor complicação” para os pequenos.
“[Ele] não tem que ser usado de forma endovenosa A administração de medicamentos ou substâncias diretamente na corrente sanguínea, por meio de uma veia. e isso vai trazer muita qualidade dessas pessoas e de suas famílias. Para essas famílias vai ser um 2026 diferente”, declarou Luciana.
A diretora-geral do Hemoce, Luany Mesquita, explicou como o tratamento é atualmente feito: “Ele é baseado em infusões endovenosas do fator oito, aplicadas de três a quatro vezes na semana”.
Conforme Luany, agora as famílias vão ter acesso a um tratamento inovador, que é feito de forma subcutânea e só preciso aplicar uma vez no mês. “A gente vai ter um impacto muito significativo na qualidade de vida dessas crianças e de suas famílias, principalmente em que 85% dos casos os cuidadores são as mães”, declara.
Segundo a diretora-geral do Hemoce, atualmente o tratamento tem o custo em torno de R$ 1 milhão para o paciente. Com a ampliação do acesso, mais crianças serão tratadas e os custos serão reduzidos para R$ 300 mil a R$ 350 mil.
Mães de crianças hemofílicas comemoram ampliação
“Eu fico muito feliz. Sempre acreditamos na ciência e no avanço, e esse dia chegou”, afirmou emocionada a mãe de Luciano Neto, 2, Ingrett Coelho, 29.
Ela conta que recebeu o diagnóstico quando o filho tinha 9 meses. Por não saber de nenhum histórico na família, Ingrett não desconfiou da possibilidade do filho ter a doença.
“Minha avó não teve oportunidade de salvar os filhos (...) E hoje é o dia mais feliz da minha vida, [porque] a oportunidade de tratamento já está avançada. Quando a gente fala dos filhos é algo surreal, não tem como mensurar”, comenta Ingrett.
A acadêmica de enfermagem e integrante da Associação dos Hemofílicos do Estado do Ceará (AHECE), Elizangela Moreira, conta que é gratificante ver onde conseguiu chegar. Ela é mãe do adolescente Carlos Eduardo, que também faz tratamento contra a hemofilia.
“Foi meu primeiro filho e eu nem sabia o que era hemofilia. Ver onde a gente chegou e a qualidade de vida que as nossas crianças e pacientes com hemofilia podem ter, é gratificante”, afirma.
Ela continua: “E viva o SUS, por que o que seria de nós sem ele? Eu aplico o fator nele desde os 4 anos (...) Ver que essas crianças hoje não vão mais precisar estar aqui todos os dias é gratificante”, finaliza Elizangela.
A professora Mayra Ávila é mãe do pequeno Nicolas Ávila, de 1 ano e 10 meses, e conta que praticamente viveu dentro do Hemoce, pois o irmão também é hemofílico.
“Quando meu filho nasceu, com seis meses começou a aparecer hematomas, foi assim que a gente trouxe ele para fazer os exames, onde ele foi diagnosticado com hemofilia grave”, relembra.
Sobre o novo medicamento que está para ser aprovado, Mayra responde: “É uma libertação, é maravilhoso. É literalmente quase um sonho ter uma medicação que seja menos invasiva e que possa deixar ele ter mais liberdade”, comemora.