Conheça David Phillips, menino com doença rara que passou a vida dentro de uma bolha
Conheça a triste história de David, o menino que nasceu com uma doença hereditária rara e precisou viver toda sua vida isolado do mundo exterior
Imagine viver dentro de uma bolha sem nenhum contato com o mundo exterior. E mais, sabendo que qualquer contato com o ambiente poderia ser fatal?
Essa é a história de David Phillip Vetter, o menino que nasceu com uma doença rara e hereditária chamada imunodeficiência combinada grave (SCID), e, por causa disso, precisou viver toda sua vida completamente isolado do mundo exterior, passando seus dias, literalmente, dentro de uma bolha.
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AssineO pequeno David nasceu no dia 21 de setembro de 1971, na cidade do Texas, nos Estados Unidos, e desde o primeiro segundo em que veio ao mundo precisou receber cuidados especiais.
David Joseph Vetter Jr e Carol Ann Vetter, os pais do menino, sabiam que ele poderia nascer a doença rara, pois já haviam perdido um filho para a mesma enfermidade. O casal havia sido informado que a chance disso se repetir seria de 50%.
A vontade do casal de ter outro filho, porém, era maior do que o medo das chances de 50% de perder outro. O casal já tinha outra filha, Katherine, que havia nascido saudável, e com isso decidiram tentar novamente gerar outra criança, com esperança de que a doença não se manifestasse, porém, não foi o que aconteceu.
E assim, sob cuidados especiais, como uma cama esterilizada e uma sala isolada, o pequeno David veio ao mundo. Antes mesmo de completar sua primeira respiração fora do útero, precisou ser imediatamente levado para um ambiente recoberto por plástico esterilizado e longe de todos os possíveis germes, vírus, fungos ou bactérias.
As medidas de proteção ocorreram antes mesmo da confirmação de seu diagnóstico, mas foi justamente esse cuidado redobrado que fez com que ele sobrevivesse ao nascimento.
Entenda a história do menino bolha, que passou a vida inteira isolado do mundo
A imunodeficiência combinada grave é uma doença rara que afeta o sistema imunológico do paciente, resultando em um nível baixo de anticorpos e muitas vezes gera a ausência completa de linfócitos. Dessa forma, o paciente fica completamente vulnerável a doenças e infecções, e qualquer exposição pode ser fatal.
Para solucionar o problema do menino, os médicos sugeriram que um transplante de medula óssea poderia ajudar no fortalecimento do seu sistema imunológico, e sua irmã foi considerada uma possível doadora.
Naquela época, porém, o transplante de medula óssea era um procedimento novo, ainda em fase de testes e estudos. Com receio de possíveis complicações, a família decidiu não prosseguir com a intervenção cirúrgica.
Como era a vida de David dentro da bolha?
David passou boa parte do início de sua vida dentro do hospital no Texas. Foi somente após os primeiros passos que ele finalmente pôde deixar a unidade de tratamento médico e ir para casa. No entanto, essa transferência foi uma operação à parte, uma vez que o pequeno necessitava de ambientes completamente esterilizados.
Menino bolha passou a vida confinado dentro de uma bolha esterilizada
Para receber o filho em casa, os pais de David precisaram construir uma câmara estéril dentro de casa. O menino ficava restrito ao seu quarto, onde a estrutura foi montada, e tudo na casa precisava passar por um rigoroso processo de esterilização antes de chegar até ele.
Desde objetos simples, como roupas, lençóis, toalhas e brinquedos, até água e alimentos, tudo era submetido a um processo de esterilização que, em muitos casos, chegava a durar 4 horas. Além disso, em algumas situações, era necessário deixar os itens em um local arejado por até 7 dias para eliminar todos os possíveis agentes patogênicos.
Confinado dentro da bolha, David recebeu todo o cuidado e carinho possível por parte de seus pais. Ele foi alfabetizado por meio de um sistema de ensino em casa e teve acesso a uma televisão e uma sala de jogos, tudo dentro do cômodo que servia como seu refúgio. O objetivo de Joseph e Carol era proporcionar a seu filho uma vida o mais normal possível.
Apesar da atenção dedicada, David era muito solitário. Seu contato se limitava aos pais, sua irmã Katherine e seu médico, e mesmo esse contato era restrito, realizado exclusivamente por meio de uma fenda na câmara estéril, utilizando uma luva especial na parede da bolha.
Menino bolha conseguiu sair de casa pela 1ª vez com ajuda de traje especial da Nasa
Durante os anos de seu isolamento, a história do menino da bolha se tornou bastante conhecida nos Estados Unidos. A vida de David, completamente isolado do mundo ao seu redor, comoveu milhões de pessoas ao redor do mundo que se sensibilizaram com a exclusão vivenciada pelo garoto.
A história do menino repercutiu tanto que em 1977 a Agência Nacional de Aeronáutica e Espaço (Nasa) se propôs a criar um traje especial para David, como forma de tentar amenizar o sofrimento do pequeno.
O propósito da criação do traje era tentar possibilitar que David pudesse sair ao ar livre pela primeira vez em sua vida. O projeto, por mais que permitisse o contato com o mundo exterior, manteria o menino isolado e seguro de qualquer eventual contaminação.
Na época da proposta, David tinha 6 anos e em um primeiro momento não aceitou o traje. Na época o garoto já tinha um entendimento real de sua condição e teve medo de usá-lo. Com toda sua vida dentro da bolha, o menino teve receio de algo dar errado, e, no seu casso, qualquer erro poderia ser fatal.
Anos se passaram e o menino decidiu, enfim, procurar a Nasa e aceitar a oferta da agência espacial. Depois de vários testes feitos em sua casa, ele finalmente conseguiu conhecer o mundo exterior, após mais de uma década vivendo em sua bolha.
Com o traje especial, o pequeno expandiu seus horizontes e “saiu” da bolha algumas vezes e conseguiu explorar, ainda que com limitações, o mundo além do cômodo esterilizado em sua casa.
O transplante de medula pode seria a solução para o menino da bolha, mas foi sua fatalidade
Com o avançar dos anos e o progresso das pesquisas científicas, a comunidade médica americana chegou a um consenso de que o transplante de medula óssea poderia representar uma esperança de recuperação para o pequeno David. Sua irmã mais velha, Katherine, foi identificada como a doadora compatível.
Em fevereiro de 1984, David deu início ao seu processo de transplante. A cirurgia foi bem-sucedida, e seu corpo não rejeitou o enxerto. No entanto, logo após o procedimento, o menino foi diagnosticado com mononucleose infecciosa e faleceu 15 dias depois, aos 12 anos de idade.
Após o falecimento de David, a equipe médica realizou uma autópsia e descobriu que a medula de sua irmã continha vestígios de um vírus adormecido. O vírus Epstein-Barr, também conhecido como herpesvírus humano, não foi detectado antes do transplante, resultando na sua trágica morte.
A vida do menino da bolha inspirou clássicos do cinema
A história de David Phillips Vetter viajou pelo mundo e sensibilizou milhões de pessoas. Seu caso inspirou uma série de produções cinematográficas, incluindo projetos grandiosos de Hollywood.
Um dos filmes mais conhecidos é "O Menino da Bolha de Plástico", estrelado por John Travolta em 1976. Este filme narra a jornada do garoto que enfrentou o mundo confinado dentro de uma bolha de plástico.
Outra produção inspirada na história de David é a comédia "Jimmy Bolha", lançada em agosto de 2001, estrelada por Jake Gyllenhaal. Neste filme, Jimmy, que também sofre da mesma doença de David, vive em um mundo especial construído por sua mãe. Sua história muda quando ele se apaixona e constrói uma bolha para declarar seu amor.
Essas produções contribuíram significativamente para difundir a história do pequeno David para um público ainda maior, garantindo que seu nome e sua incrível jornada continuem sendo lembrados mesmo após 40 anos de sua morte.