Família de criança de 4 anos com doença rara faz campanha para alugar respirador
Diagnosticada com distonia, opistótono e apneia do sono, a família da pequena Maria Gabriela faz campanha de arrecadação de fundos para conseguir os equipamentos para auxiliar no tratamento da filha
A família de uma criança do município de Mucambo, a 299,6 km de Fortaleza, realiza uma campanha para custear o tratamento da menina. Maria Gabriela Santiago, 4, desde que completou 1 ano de idade foi diagnosticada com distonia, um distúrbio neurológico dos movimentos caracterizado por contrações involuntárias dos músculos. Ela precisa de um respirador, e o valor do aluguel do equipamento com os acessórios gira em torno de R$ 5 mil. As doações podem ser feitas por meio da chave PIX (88) 9 9778 7423, em nome de Antonia Natália Ferreira Santiago, mãe da criança.
O pai da menina, Antônio Valdinar, conta que ela nasceu com uma mutação genética rara, chamada GNAO1, e ainda no primeiro ano de vida a pequena foi levada a um médico neuropediatra, que a diagnosticou com paralisia cerebral. Incrédula, a família optou por ir para outra clínica.
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Assine“Não queríamos acreditar. Não era possível que fosse paralisia cerebral, pois ela ainda fazia movimentos nas pernas e nos braços. Então, decidimos levá-la a um hospital de excelência da região, onde ela foi diagnosticada com distonia, afirma Antônio.
A distonia de Maria Gabriela não tem cura, mas existem tratamentos para amenizar dores e auxiliar no desenvolvimento motor e cognitivo. Um dos medicamentos utilizados, por exemplo, é o canabidiol, derivado da cannabis e que atua no sistema nervoso central. O remédio foi garantido via decisão judicial para os cuidados da pequena.
Além da distonia, a menina sofre com um espasmo da coluna vertebral, chamado opistótono, no qual as extremidades da coluna se curvam para frente, resultando em posição de arco quando ela se deita. Esse fator prejudica as noites de sono de Gabriela, que, por ser uma criança e ainda estar se desenvolvendo, tem o crescimento prejudicado.
Em maio deste ano, Maria Gabriela também foi diagnosticada com apneia do sono, um distúrbio que causa a parada momentânea da respiração ou uma respiração muito superficial durante o sono, o que ocasiona roncos e um descanso pouco relaxante.
Campanha para aluguel de respirador
Com a ajuda de um advogado voluntário, os pais entraram em primeira instância na Justiça buscando conseguir pelo município o respirador, necessário para auxiliar no sono de Gabriela. No entanto, a decisão judicial chegou em desfavor da família.
Então, o advogado entrou em uma segunda instância para receber os equipamentos pelo Estado, e a liminar foi vencida, mas eles ainda aguardam a entrega do material. A médica de Gabriela alertou aos pais que a menina precisa do respirador o quanto antes, pois teme que, na pior das circunstâncias, ela tenha uma parada respiratória enquanto dorme.
“Por isso, criamos a campanha no Instagram e em algumas outras redes sociais. Conseguimos alugar o equipamento por 30 dias e agora estamos lutando para renovar o aluguel. Tudo com muito esforço e apoio de pessoas que contribuem com qualquer quantia em dinheiro para a campanha”, diz o pai.
O valor do aluguel do respirador com os acessórios que incluem o tratamento gira em torno de R$ 5 mil. Sem a entrega do material pelo Estado e com a decisão ainda tramitando na Justiça, os pais pedem ajuda da população para manter o aluguel dos próximos meses.
“Peço para que as pessoas com bom coração olhem para a nossa situação e nos ajudem como puderem, seja por oração, compartilhando a campanha ou com apoio financeiro. Minha filha é apenas uma criança, ainda tem muito o que viver, e acreditamos em milagres”, concluiu.