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Ceará
NOTÍCIA

Evento discute panorama e desafios sobre doenças raras e genéticas no Ceará neste sábado, 21

O público-alvo do evento é formado por profissionais da área de saúde, estudantes, pacientes de doenças raras, seus familiares, voluntários e demais interessados

Lais Oliveira
14:29 | 20/11/2020
Pacientes com doenças raras são atendidos cotidianamente pela Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários (ACDG Brasil). (Foto: Divulgação/ACDG)
Pacientes com doenças raras são atendidos cotidianamente pela Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários (ACDG Brasil). (Foto: Divulgação/ACDG)

O acesso à informação sobre doenças raras e genéticas pode fazer grande diferença para o diagnóstico precoce dos pacientes. No intuito de abrir um espaço para discutir o cenário atual, os desafios e as políticas públicas sobre o assunto, um evento virtual gratuito reunirá diferentes especialistas da área neste sábado, 21, às 15 horas.

O “WeBEMnário (neologismo entre “webinar” e “bem”) conectando saberes com propósitos” abordará o tema “O lugar do amor no DNA: um debate sobre doenças genéticas e raras”. O público-alvo do evento é formado por profissionais da área de saúde, estudantes, pacientes de doenças raras, seus familiares, voluntários e demais interessados. As inscrições são gratuitas e podem ser feitas on-line, com sugestão de doação a partir de R$ 10 para a causa.

A realização é do projeto Causas do Bem em parceria com Associação Brasileira de Profissionais atuantes em Doenças Genéticas, pacientes, familiares e voluntários (ACDG Brasil) e a Ubun3, empresa de inteligência de mercado consumidor.

Os especialistas convidados são a médica pediatra e também fundadora da ACDG Brasil Erlane Marques Ribeiro, a oftalmologista Islane Maria Castro Verçosa e o enfermeiro e especialista em Genética e Genômica Rodrigo Araújo. Os profissionais vão debater em três painéis o panorama atual, o protagonismo social e as políticas públicas relacionadas às doenças raras e genéticas.

O Ceará tem uma estimativa de cerca de 650 mil casos de doenças raras, segundo o Núcleo de Doenças Raras do Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), uma das unidades referências no atendimento a esse público além do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias).

A ACDG Brasil vem trabalhando ao longo dos 19 anos na causa desses pacientes. Segundo a diretora social da entidade, Mônica Aderaldo, cerca de 80% das doenças raras são genéticas.

“Por não terem muita prevalência, essas doenças acabam sendo invisibilizadas. A população não conhece e acaba negligenciando. Esse desconhecimento faz com que a família fique angustiada na busca pelo diagnóstico”, explica.

Mônica acrescenta que um diagnóstico precoce para alguém com doenças genéticas e raras é fundamental para garantir a qualidade de vida. Dessa forma, será possível começar com antecedência o tratamento da enfermidade, evitando mortes na primeira infância e o agravamento da doença.

Ela defende ainda uma qualificação mais direcionada dos profissionais da Saúde em relação a esses diagnósticos.

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Sobre os organizadores


O Causas do Bem é idealizado pelo Instituto Sinergia Social, organização da sociedade civil especializada em assessorar causas sociais. Nessa primeira versão do projeto, são 10 ONGs ou associações — entre elas a ACDG — recebendo cursos, palestras e suporte para potencializar seus resultados.

Enquanto isso, a ideia de “weBEMnário” foi desenvolvida pela empresa Ubun3. A cada mês o “webinário do bem” vai abraçar uma temática, conscientizando sobre temas sociais contemporâneos e relevantes, promovendo o espírito beneficente de valorização das causas sociais e estimulando o engajamento de doadores, voluntários e parceiros interessados. 

Também envolvida na parceria, a ACDG Brasil surgiu em 2001 por iniciativa de profissionais da área de saúde que identificaram necessidades assistenciais essenciais para concretizar e efetivar a melhoria das condições de vida e saúde proporcionadas pelo atendimento médico praticado aos portadores de doenças genéticas.

Atualmente, a organização realiza durante toda a semana acolhimentos e atendimento jurídico. Na Associação, são atendidas doenças genéticas como síndrome de Down, fissura labiopalatina, síndrome do X frágil, displasias (ectodérmica, endodérmica, craniofrontonasal), síndrome de Apert, síndrome de Marfan entre muitas outras.


Serviço

“‘WeBEMnário’ conectando saberes com propósitos” com o tema “O lugar do amor no DNA: um debate sobre doenças genéticas e raras"

Quando: 21 de novembro de 2020 (sábado)
Horário: 15 horas
Onde: Canal do Causas do Bem (YouTube)
Inscrições: https://urless.in/Ok2Gt (gratuitas e com sugestão de doação de R$ 10 para quem quiser ajudar a causa)

Mais informações: (85) 99681 9057 ou (85) 98596 4655

Programação completa


Abertura: 15 horas
Painel 1: Panorama e impactos das doenças raras e genéticas no Ceará, com Erlane Marques Ribeiro, às 15h10min
Painel 2: Iniciativas de organização e protagonismo na causa dos raros, com Islane Maria Castro Verçosa, às 15h30min
Painel 3: Políticas Públicas e a importância do Sistema Único de Saúde (SUS) . Painelista: Dr. Rodrigo Araújo, às 15h50min
Encerramento: 16h30min