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Comissão de doenças raras da OAB-CE é a primeira do tipo no País

No momento, a delegação da OAB estadual realiza um mapeamento de pessoas e de instituições que lidam com a causa no Ceará

00:00 | 11/04/2019
Fátima Braga, 49, administradora e mãe de Lucas, 18
Fátima Braga, 49, administradora e mãe de Lucas, 18(Foto: Arquivo Pessoal)

A criação de uma representação especial pela Ordem dos Advogados do Brasil - secção Ceará (OAB-CE) para lidar com a proteção de garantias de direitos a pessoas com enfermidades excepcionais é inédita no País. A Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS) foi efetivada no último dia 27 de março para ser uma delegação em que pessoas, familiares e entidades possam ter o apoio necessário para se cumprir os direitos garantidos por lei. No momento, a delegação da OAB estadual realiza um mapeamento de pessoas e de instituições que lidam com a causa no Ceará.

O primeiro objetivo da atuação do núcleo é o de dar visibilidade para as pessoas com doenças raras no Estado. “Para isso, é importante realizar esse levantamento para, em seguida, pensar em pautas que possam auxiliar diretamente a essas pessoas”, informa o presidente da comissão, o advogado Alexandre Costa. A nomeação do presidente da comissão aconteceu no último dia 4 de abril. Segundo Costa, são mais de 13 milhões de pacientes em todo o País que precisam de suporte. Os números do Ceará serão levantados a partir da criação do comitê.

Muitos dos pacientes acometidos por doenças raras estão em camadas da população classificadas como pessoas pobres ou abaixo da linha da pobreza. A comissão é pioneira de todas as secções da Ordem dos Advogados do Brasil e pretende atuar, por exemplo, em relações a liminares descumpridas de entrega medicamentos ou de atendimentos. Para algumas das doenças, como a atrofia muscular espinhal, o custo do tratamento do fármaco por um ano chega a mais de R$ 2 milhões. A razão desse alto custo é por conta dos muitos investimentos dos laboratórios em se criar o remédio e, como são doenças raras, a pouca quantidade de venda da medicação.

A conquista, amor e luta de Fátima Braga, 49, completam 18 anos. Presidente da Associação Brasileira de Amiotrofia Espinhal, ela é mãe de um jovem de 18 anos, o Lucas, que tem o tipo 1, o mais grave da doença. Ela acredita que a nova comissão da OAB vem para somar à batalha de mães e pais com filhos com algum dos seis a sete mil tipos de doenças raras diagnosticadas. “Falta um Centro de Referência e a OAB tem a representatividade de realizar cobranças e pedir por nós junto ao Estado e ao Governo Federal”, afirma.

Uma das maiores questões que as pessoas com doenças raras enfrentam é a demora no diagnóstico. Quanto mais cedo a família receber o resultado da investigação, mais rápido ela terá acesso ao tratamento. “A OAB vem com uma força de efetivar a política pública. Vai poder exigir junto do Governo do Estado ou ao Governo Federal a efetivação dessas políticas”, informa ela.

A advogada Laura Leal, 57, presidente da Associação Cearense de Distrofia Muscular divide que são inúmeras as demandas para o grupo de pacientes. Ela é mãe de João Paulo, um jovem de 18 anos que nasceu com distrofia muscular de Duchenne - uma doença hereditária e degenerativa.

A associação tem 20 crianças assistidas e é somente por conta de uma parceria com a Associação Cearense de Doenças Genéticas que conseguem disponibilizar alguns dos atendimentos que as crianças necessitem - acolhimentos com psicólogos e fisioterapeutas. “É interessante para nível de Ceará a criação dessa comissão. Nós, familiares de pessoas com doenças raras precisam de centro de referência. As pessoas com doenças raras precisam ser bem assistidas, porque as pessoas precisam de políticas públicas para assistir a essas pessoas. Temos a necessidade de um centro de referência para tratar as doenças raras. Com isso, todas as pessoas com doenças raras terão um espaço para serem atendidas integralmente”, deseja. Eles precisam ser atendidos por todos os médicos em diversas especialidade.

Serviço:

Para cadastrar pessoas com doenças raras pelo e-mail cdrarosoabce@gmail.com ou pelo telefone 98808.1010.

ANGÉLICA FEITOSA

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