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Altos custos de remédios e desinformação são dificuldades enfrentadas por portadores de Doenças Raras

As doenças raras acometem 8% da população mundial. No Brasil, a estimativa é de que 13 milhões de pessoas tenham alguma das cerca de 7 mil patologias raras
15:23 | Fev. 28, 2020
Autor Marília Freitas
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Marília Freitas Estagiária do O POVO Online
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Tipo Notícia

Em anos bissextos, o dia 29 de fevereiro é um dia tido como “raro”. Nada mais justo para instaurar na data de 2020 o Dia Mundial das Doenças Raras, que tem o objetivo de expandir informações sobre uma ampla gama de doenças. Atualmente, são identificados cerca de 7 mil tipos de patologias raras, que afetam 1 a cada 1.500 indivíduos no mundo, cerca de 8% da população mundial.

Grande parte das doenças decorre de fatores genéticos e não possui cura. São crônicas, progressivas e silenciosas: segundo o Ministério da Saúde (MS), não há dados únicos sobre o atendimento com esses pacientes no Brasil, o que influencia na demora de um diagnóstico final. A estimativa é de que 13 milhões de pessoas tenham alguma doença rara no País.

Em 2014, o MS instaurou a Portaria Nº 199, a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras. A rede incorpora prevenção, atendimentos e diagnósticos pelo Sistema Único de Saúde (SUS). O atendimento é feito prioritariamente na Atenção Básica, principal porta de entrada que engloba procedimentos em postos de saúde. Após o início da assistência, o paciente pode ser encaminhado para uma unidade de atendimento especializado em equipamentos de média ou alta complexidade.

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Atendimentos no Ceará são majoritários em dois hospitais da Capital

O MS dispõe de 17 estabelecimentos brasileiros especializados no atendimento. No Ceará, são referências o Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC) e o Hospital Infantil Albert Sabin (Hias). Se relacionada com os dados mundiais, o Estado conta com uma estimativa de cerca de 650 mil casos, segundo a coordenadora do Núcleo de Doenças Raras do HUWC, Eveline Fontenele.

O hospital atende patologias dentro de suas especialidades clínicas, como neurologia e geriatria. “O paciente é assistido perto da sua casa e vem até o hospital para receber o diagnóstico final”, explica a médica, que ressalta a importância de que haja atendimento para este público nos postos básicos de saúde. Por vezes, conforme Eveline, pessoas com doenças raras costumam ser destinadas aos seus hospitais de atendimento contínuo quando sentem qualquer tipo de sintoma, mesmo que não relacionados à patologia rara.

A situação, para Eveline, sobrecarrega os atendimentos nos hospitais especializados e alimenta uma desinformação sobre o assunto. “É importante desmistificar essas doenças, pois as pessoas devem ser acolhidas com suas próprias demandas”, comenta.

Atualmente, o HUWC trabalha com uma linha de cuidados que visa ampliar a realização de exames que possibilitem o rápido diagnóstico da doença. Por muitas vezes, a principal limitação são os custos dos procedimentos, que chegam a casa dos milhares de reais. "Embora exista um instrumental técnico para realizar os exames genéticos, ficamos a mercê de verbas de pesquisas", informa a coordenadora do Núcleo de Doenças Raras do HUWC.

Para a médica, ainda é preciso avançar em políticas públicas destinadas à especialização dos profissionais, além do reforço médico próximo ao domicílio dos pacientes, que precisam de assistência acompanhada tanto nos postos de saúde quanto nos hospitais especializados.

Ceará teve primeira comissão instaurada pela causa

Em março de 2019, foi instaurada a primeira comissão do País pela causa dos raros, na Ordem dos Advogados do Brasil no Ceará (OAB-CE). Criada pelo advogado Alexandre Costas, a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Doenças Raras (CDRAROS) delibera sobre planos para o poder público e projetos de lei que viabilizem as causas dos raros.

Dentre os feitos da Comissão, estão o acompanhamento de cerca de 15 organizações cearenses que integram pelas causas e o pleiteio por medicamentos. A falta de informações sobre as doenças, a demora em elaborar diagnósticos finais e a baixa fração de fármacos produzidos geram atrasos nos processos judiciais que, segundo Alexandre, têm sido cada vez mais recorrentes.

Como não há dados únicos do MS sobre atendimentos específicos aos raros, há demora no cumprimento de decisões judiciais, como a solicitação de medicamentos específicos para cada paciente. Para o advogado, os fatores se unem e corroboram para a dificuldade em estabelecer atendimentos especializados.

A principal reivindicação é a obtenção ágil do diagnóstico para possibilitar a distribuição dos medicamentos pela União. “Para isso, é preciso mapear casos regionais e, assim, oferecer políticas públicas especializadas”, afirma.

Mães se unem pela causa dos raros

Ana Carolina é membro da comissão da OAB e mãe de Felipe. Ele foi diagnosticado com Aneurisma da veia de Galeno nas duas últimas semanas da gravidez. A má formação é rara e tem alta taxa de letalidade entre crianças, que são cerca de 70% dos pacientes acometidos pelas doenças raras.

Com mobilidade e fala reduzida, Felipe tem seis anos de idade, frequenta a escola e é acompanhado por médicos. A rotina do filho é repleta de zelos pontuais junto a um cuidador e, apesar das demandas, Carolina tenta levar uma vida normal. “É uma missão que eu tenho como mãe”, afirma.

Ela afirma que, no início do diagnóstico de Felipe, não tinha conhecimento de outros casos da doença com crianças vivas. Atualmente, ela participa de um grupo no WhatsApp com outras cinco mães brasileiras que têm filhos com a doença. Apesar do atendimento de Felipe ser pago, Carolina relata ainda passar por dificuldades no sistema de saúde. "Mesmo com o plano, só conseguimos algumas reivindicações de medicamentos sob efeito de liminar", comenta.

Como membro da comissão da OAB, sua missão é de representar mães que passam por dificuldades relacionadas à causa dos raros. Todas as terças-feiras, às 10 horas, a comissão se reúne e debate melhorias futuras pela causa. “Nem sempre um portador de doenças raras é priorizado como tal. Isso deve ser mudado”.

 

 

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