Família arrecada R$ 8,5 milhões para comprar remédio mais caro do mundo para bebê

A história de uma bebê portuguesa de três meses, que tem uma doença neurodegenerativa grave e requer o uso do "medicamento mais caro do mundo", viralizou nas redes sociais e rendeu mais de 2 milhões de euros à família da criança.

Diagnosticada com a doença com um mês e meio de vida, a pequena Maltide sofre de uma enfermidade que afeta um bebê a cada 10 mil - a atrofia muscular espinhal (AME) nível 1. A doença infantil afeta os neurônios motores inferiores da medula espinhal.

Os sintomas são perda de peso, diminuição da força, atrofia dos músculos e paralisação progressiva. Além disso, a doença pode ainda levar o paciente à morte, por dificultar a ventilação pulmonar. Para o tratamento, ela precisa de um medicamento muito caro, chamado Zolgensma, que foi aprovado em maio deste ano nos EUA.

Por se tratar de um fármaco novo no mercado e de caráter inovador, o preço da droga é muito alto - ao custo de 2,1 milhões de dólares (cerca de €$ 1,9 milhão). É o que explica a empresa farmacêutica Novartis, que tem aval das autoridades norte-americanas para uso do medicamento na terapia genética da doença.

Sem condições para bancar os custos com as medicações, a mãe da bebê Matilde, Carla Martins, resolveu criar uma campanha de arrecadação na internet. Comovidos com o caso, os cidadãos portugueses se solidarizaram e, em duas semanas, a família arrecadou mais de €$ 2 milhões (cerca de R$ 8,5 milhões).

O alto valor acumulado deveria entrar nos cálculos de arrecadação de impostos (há uma cobrança de imposto para doações acima de €$ 500), mas o governo português decidiu não cobrar e ainda deixou em aberto a possibilidade de pagar pela medicação.

Enquanto o caso se desenvolve, a família se manifestou dizendo que pretende destinar todo o dinheiro doado que não for usado com Matilde para o tratamento de outras crianças em situação semelhante. Em Portugal, existem, pelo menos, outras nove crianças diagnosticadas com a mesma doença.

Em uma conta no Facebook, a família escreveu, nesta terça-feira, 9, que os próximos passos foram esclarecidos e que a 'parte burocrática foi ultrapassada'. Sem dar detalhes sobre quanto do dinheiro arrecadado será destinado a Matilde, reforçaram que o que não for usado com a bebê será usado para outras crianças.

"Reforçamos que todo o dinheiro doado e que não for utilizado para o tratamento da Matilde, será doado às famílias com outras "Matildes". Agradecemos mais uma vez e continuaremos a agradecer vezes sem conta o vosso carinho e bondade", escreveram na conta do Facebook, criado para o acompanhamento da bebê.

Acerca do tratamento, a família conta que Matilde começou, nesta manhã, com um medicamento que deve ajudar a travar a doença - o Spinraza, e também que a bebê já está fazendo os exames para tomar o Zolgensma.

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