Parque do Cocó sedia campanha para dar visibilidade a doenças raras

A campanha “Transforme o Raro” tem o intuito de dar visibilidade a doenças raras e será realizada neste sábado, 22, no Parque Estadual do Cocó, em Fortaleza. O evento é gratuito e aberto ao público e vai das 10 às 16 horas.

É a primeira vez que a campanha está acontecendo na Cidade, porém, outras iniciativas ocorrem todos os anos não só em Fortaleza, como também em outros estados do Brasil. A escolha das borboletas como símbolo reforça a transformação ao longo do processo.

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A iniciativa busca reforçar a importância do diagnóstico precoce, acolhimento e inclusão. Além disso, profissionais de saúde serão conscientizados para a identificação ágil dos sinais das doenças raras, permitindo um acesso mais rápido ao cuidado adequado.

A experiência é inspirada no ciclo de vida da borboleta – a borboleta azul, uma espécie única–, fazendo uma analogia às fases pelas quais passam as pessoas com condições raras. Confira quais são:

• Ovo (diagnóstico): os visitantes iniciam o percurso passando por uma piscina de bolinhas, que representa a incerteza inicial do diagnóstico. Ao final, a bolinha branca marca o momento da confirmação do diagnóstico, destacando o impacto na vida da pessoa com doença rara e seus familiares.
• Lagarta (adaptação): um percurso com espelhos distorcidos representa o momento inicial do diagnóstico, marcado por dúvidas e desafios. Ao final, um espelho nítido simboliza a aceitação e o autoconhecimento.
• Casulo (transformação): os participantes terão um momento de relaxamento guiado por profissionais, como massoterapeutas e instrutores de meditação, simbolizando o autocuidado e o fortalecimento emocional ao longo da jornada.
• Borboleta (superação): a última etapa do circuito será marcada por um grande backdrop (painel de fundo) de borboleta, um jardim colorido e elementos visuais vibrantes, representando a superação e uma nova forma de viver.

O tema deste ano foi inspirado nas conversas com associações de pacientes, que ressaltaram a complexidade da jornada dos indivíduos com doenças raras e de seus familiares – desde o diagnóstico até os cuidados multidisciplinares, adaptação e aceitação da condição.

O Ceará conta com dois centros de referência para atender e tratar doenças raras, ambos em Fortaleza. O Hospital Albert Sabin atende pacientes de até 18 anos e recebe cerca de 130 crianças raras por mês. O acesso se dá por encaminhamento da Central de Regulação do município ou pela emergência do próprio hospital. Já os casos de jovens e adultos são atendidos no Hospital Universitário Walter Cantídio.

Leia também: A realidade das doenças raras no Brasil

Dia Mundial das Doenças Raras

Comemorado sempre no último dia de fevereiro desde 2008, o Dia Mundial das Doenças Raras é coordenado pela Organização Europeia de Doenças Raras (Eurordis) e visa aumentar a conscientização sobre a temática. No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas sejam afetadas por doenças raras.

Segundo a Biblioteca Virtual em Saúde (BVS), do Ministério da Saúde (MS), considera-se que existam entre seis e oito mil tipos diferentes e 80% dos casos decorrem de fatores genéticos. As demais, são resultados de causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

O diagnóstico é demorado, o que pode acarretar em idas a inúmeros serviços de saúde durante meses ou anos.

Sintomas relativamente frequentes podem aparentar doenças comuns, dificultando o diagnóstico e causando sofrimento clínico e psicossocial aos pacientes e suas famílias.

O MS elaborou Diretrizes para o Cuidado às Pessoas com Doenças Raras na Rede de Atenção à Saúde. São eles: a estruturação da atenção de forma integrada e coordenada em todos os níveis, desde a prevenção, acolhimento, diagnóstico, tratamento (baseado em protocolos clínicos e diretrizes terapêuticas), apoio até a resolução, seguimento e reabilitação, acesso a recursos diagnósticos e terapêuticos, acesso à informação e ao cuidado e aconselhamento Genético (AG), quando indicado.

Confira abaixo algumas das doenças consideradas raras

• Acromegalia;
  
• Amiloidose Hereditária Associada à Transtirretina (hATTR-PN)
• Artrite reativa;
  
• Biotinidase;
  
• Distrofia Muscular de Duchenne (DMD);
• Doença de Gaucher;
  
• Doença de Huntington;
  
• Esclerose múltipla;
  
• Febre mediterrânea familiar;
  
• Hepatite autoimune;
  
• Insuficiência adrenal congênita;
  
• Leucemia mielóide crônica (adultos);
• Síndrome da Quilomicronemia Familiar (SQF)

Serviço
Campanha Transformando O Raro
Onde: av. Padre Antônio Tomás, s/n, Cocó. Fortaleza (CE)
Quando: 22/2, das 10 às 16 horas
Gratuito