Rio faz programação para impulsionar o conhecimento da esclerose

O diagnóstico rápido de esclerose múltipla (EM), doença crônica autoimune, que atinge o sistema nervoso central e afeta mais de 2,3 milhões de pessoas em todo o mundo, é essencial para a qualidade do tratamento e de quem convive com a doença. Estudos indicam que a esclerose múltipla ocorre com mais frequência em jovens entre 20 e 40 anos e é duas vezes mais comum em mulheres.

“A esclerose múltipla é a doença neurológica que mais afeta adultos jovens ao redor do mundo. Aqui no Brasil 80% dos brasileiros ainda desconhecem essa condição. A gente acredita que espalhar informação de qualidade sobre a doença pode quebrar preconceito, pode aumentar a possibilidade de diagnóstico precoce e de bons diagnósticos e tratamentos”, disse em entrevista à Agência Brasil, a jornalista Paula Prado Kfouri, diretora de Comunicação da Amigos Múltiplos pela Esclerose (AME).

Diagnosticada com EM há 15 anos, Paula pôde contar com um diagnóstico precoce, o que foi fundamental para a sua qualidade de vida. Por isso, a AME trabalha na divulgação dos efeitos e da necessidade de informação o mais cedo possível da incidência da doença. Uma das ações realizadas pela AME para incentivar a divulgação é o Pedale por uma causa, que já está na quinta edição.

Amanhã (1º) será a vez do Rio de Janeiro fazer o passeio ciclístico para impulsionar o conhecimento da doença e também marcar o Dia Nacional pela conscientização da doença que foi na sexta-feira (30). A concentração será no Clube Israelita Brasileiro, em Copacabana, zona sul da cidade, às 8 horas. Para participar, basta se inscrever no site da AME e levar 1 kg de alimento não perecível neste domingo.

“A gente entende que quanto mais eventos e mais pessoas souberem mais chances da gente poder conviver com o diagnóstico e com boa qualidade de vida”.

Atividade esportiva

Paula contou que quando idealizou esta ação, já era ciclista e como diagnosticada com a doença conseguia ter uma boa qualidade de vida. “Eu queria mostrar para as pessoas que era possível ter qualidade de vida não só para pessoas já diagnosticadas, mas para quem quisesse levar a causa para todo o Brasil. A ideia foi justamente para mostrar que a qualidade de vida é muito importante, poder se manter ativo por meio de uma atividade física e alertar a sociedade de forma geral e não apenas com quem já se conecta com esse diagnóstico”, informou.

Para a diretora, a desinformação sobre a esclerose múltipla, conhecida como a doença de mil faces, ainda é muito grande, justamente porque tem sintomas parecidos com outras, o que em alguns casos acaba resultando em diagnósticos tardios. Até mesmo nos atendimentos médicos, há casos, conforme revelou, em que não há a identificação imediata. “Acabam subnotificando a doença. Isso atrasa o diagnóstico e possível tratamento. As pessoas nesta condição não têm boa qualidade de vida por conta do diagnóstico tardio. Então, é muito importante que se faça o diagnóstico precoce e comece o tratamento o quanto antes e o curso da doença seja modificado para conviver com a esclerose múltipla”, observou.

Segundo Paula, embora existam vários tipos de tratamento e exames para a doença, o acesso a eles ainda é uma dificuldade no país. “Nem todo mundo consegue ter bons médicos e bons atendimentos e nem todo atendimento primário é com especialista na condição. Isso prejudica essas pessoas”, contou, acrescentando que por isso, a AME faz um trabalho de divulgação e de propostas de políticas públicas para a doença.

A diretora informou que entre os sintomas mais comuns que podem ser indicar a esclerose múltipla estão a fadiga; problemas de visão como diplopia, neurite óptica e embaçamento; problemas motores de perda de força ou de função, perda de equilíbrio; e alterações sensoriais, entre eles formigamentos e sensação de queimação.

A AME é uma organização sem fins lucrativos que, desde 2012, que tem a função de compartilhar informação de qualidade sobre a EM de forma gratuita e acessível. O site é www.amigosmultiplos.org.br

Incidência

O Ministério da Saúde informou que oferece tratamento para Esclerose Múltipla “aos pacientes que se enquadram nos critérios de elegibilidade estabelecidos Protocolo Clínico da Esclerose Múltipla”.

Ainda conforme a pasta, no Brasil, a estimativa é de que, aproximadamente, 35 mil pessoas convivem com a doença. Desse total cerca de 15 mil estão em tratamento atualmente no Sistema Único de Saúde (SUS), que tem à disposição 44 procedimentos clínicos e de reabilitação para a doença, de forma integral e gratuita.

Segundo o Ministério, em 2018, foram registradas 5.286 internações por complicações relacionadas à esclerose múltipla. Também no ano passado, foram registrados 19.438 atendimentos ambulatoriais. O Ministério informou ainda que investiu cerca de R$ 210,8 milhões em 2018, na aquisição de medicamentos para o tratamento da patologia. Com estes recursos foram atendidos mais de 20 mil usuários.

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