Conheça mitos e verdades sobre a hemofilia

Aproveitando o Dia Nacional do Hemofílico, lembrado neste 4 de janeiro, O POVO Online esclarece mitos e verdades sobre a hemofilia. O transtorno genético que afeta a coagulação do sangue que, se não tratado preventivamente causa hemorragias internas, externas e hermatroses (sangramento nas articulações), podem causar deficiência física grave e até invalidez. 

 

Para isso, conversamos com a gestora do programa de Doenças Hemorrágicas do Ministério da Saúde no estado do Ceará, Rosangela Ribeiro. Em entrevista por telefone, a coordenadora lembra que a doença compromete as crianças do sexo masculino que herdam a doença de sua mãe.

 

De acordo com a especialista, o diagnóstico é feito logo nos prmeiros meses de vida. "Os familiares vão perceber que a criança pode apresentar hematomas cranianos, no couro cabeludo", explica. "A percepção ocorre também quando as crianças começam a engatinhar porque existe a possibilidade dos primeiros traumas", continua.

 

 

Rosangela Ribeiro lembra que há um aconselhamento médico para gestantes portadoras do "defeito genético". "Se ela (portadora de hemofilia) quiser ter um filho, ela vai engravidar sabendo que existem 25% de chances de ter filho hemofílico", expõe.

 

A médica destaca ainda que os pais devem ficar atentos se os filhos apresentarem hemorragia na região da boca, com a erupção dos rimeiros dentes, e sangramentos excessivos em consequência de ferimentos.  

 

O diagnóstico é mais raro no caso de meninas. Ele pode acontecer quando existem outras doenças associadas, como a Síndrome de Purner. 

 

Mitos e verdades 

 

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH) listou 12 curiosidades do transtorno genético classificando-as como mito ou verdade. Confira: 

1 - A coagulopatia é muito grave em todas as pessoas: MITO. A hemofilia é caracterizada pela falta de produção de um dos 13 fatores de coagulação do sangue e pode ser caracterizada como grave, moderada ou leve.

 

2- Existem dois tipos de hemofilia: VERDADE. A hemofilia é classificada em dois tipos: a hemofilia A, ocorre pela falta ou diminuição da produção do Fator VIII de coagulação, atinge um a cada 10.000 meninos nascidos vivos, já a hemofilia B, é diagnosticada pela ausência ou baixa produção do Fator IX e é mais rara. Atinge um a cada 35.000 meninos.

 

3 - O Brasil é o terceiro maior país do mundo em pessoas com coagulopatias: VERDADE. O país está atrás apenas de Estados Unidos e Índia e tem 6,3% da população mundial com hemofilia A.

 

4 – A hemofilia é transmitida de mãe para filho: VERDADE. A coagulapatia é transmitida de mãe para filho ou filha, e também de pai para filha, pois o gene da hemofilia fica no cromossomo sexual X. A portabilidade da mãe pode ser diagnosticada por meio de exames genéticos que desde janeiro de 2014 passaram a ser cobertos por planos de saúde, segundo norma da Agência Nacional de Saúde, a ANS.

 

5 – A mulher é pode ser portadora do gene da hemofilia: VERDADE. Uma mulher portadora do gene da hemofilia não a manifesta e pode conceber um filho com 50% de chance de ter hemofilia e caso o bebê seja menina, a mesma tem 50% de chance de ser portadora do gene, assim como a mãe.

 

6 - Não é transmitida por transfusão de sangue: VERDADE. Além disso, não é contagiosa, não se transmite pelo ar ou por ter contato com o sangue de uma pessoa com a coagulopatia.

 

7 – A hemofilia pode ser hereditária ou por mutações genéticas: VERDADE. 2/3 são casos genéticos por hereditariedade e 1/3 por mutação genética. Existem mais de 1000 tipos de mutações genéticas para a hemofilia.

 

8 - Animais também podem ter hemofilia: VERDADE.

 

9 – Rasputin curou o herdeiro do trono russo: MITO. A lenda que o Rasputin, curandeiro da Dinastia Romanov, família imperial russa, curou o herdeiro do trono, o príncipe Alexei é mito, pois até hoje a hemofilia não tem cura. Alexei herdara o gene de sua mãe, Alexandra, neta da rainha Vitória da Inglaterra. Acredita-se que ela seja a primeira portadora do gene que se tem registro até hoje. Ela teve nove filhos, sendo que Leopold e Alexei tinham hemofilia e Beatriz e Alice eram portadoras.

 

10 – Ficou conhecida como doença dos reis: VERDADE. Devido aos casamentos reais europeus ocorrerem entre as famílias, a enfermidade passou a ser erroneamente confundida com uma patologia ligada a casamentos consanguíneos. Mas o fato é que é uma disfunção hereditária e ficou conhecida como ‘doença real’.

 

11 – Sem a profilaxia, a pessoa corre risco de sequelas graves e até a morte: VERDADE. Caso a pessoa ou criança com hemofilia esteja sem o Fator de coagulação no organismo preventivamente e sofrer alguma queda, batida ou corte, deve ser encaminhada imediatamente ao hemocentro mais próximo. Se não tiver atendimento adequado, dependendo do local e da gravidade do sangramento, pode correr risco de vida.

 

12 – Com o tratamento preventivo, a pessoa com hemofilia tem vida normal: VERDADE. Hoje, uma pessoa com hemofilia pode ter uma vida normal e exercer seu papel na sociedade ao frequentar escolas, universidades e ter uma rotina de trabalho diária, fazendo atividades físicas e esportes. Basta fazer o tratamento preventivo, a profilaxia, que está disponível em todos os Centros de Tratamento de Hemofilia do Brasil, gratuitamente. Ela proporciona aumento de 80% da qualidade de vida. Procure seu hematologista!

 

Além da data lembrada nacionalmente, recorda-se o Dia Mundial do Hemofílico no dia 17 de abril.