Pacientes reclamam de falta de medicamento contra esclerose múltipla em Fortaleza

Pacientes acometidos por esclerose múltipla fizeram uma manifestação na frente do Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC), nesta sexta-feira, 10, devido à falta do medicamento utilizado para o tratamento da doença para os pacientes atendidos por unidades da Capital. O remédio tem um custo alto e não está disponível para compra para as pessoas que convivem com a enfermidade. Além disso, a aplicação precisa ser realizada no ambiente hospitalar.

Rhakel Freire, de 40 anos, é uma das pacientes que está sofrendo as consequências da falta do medicamento no Estado. Ela explica que a última vez que recebeu uma aplicação do remédio, chamado de Natalizumabe, foi em abril e seu corpo já está apresentando sintomas da falta do medicamento. “Agora, eu ando 100 metros e já me sinto ofegante, com fadiga, da mesma forma que acontecia antes de eu começar com a medicação”, relata.

A preocupação de um surto também é preocupação de Freire, que convive com os sintomas da doença há 20 anos. “Está todo mundo muito aflito, porque a depressão é um sintoma. Ficamos sempre com a sensação de que podemos ter um surto e a falta da medicação tem nos deixado em pânico mesmo”, lamenta. “Eu sinto muita dor de cabeça, falta de ar e problemas para lembrar das coisas”, continua a paciente.

Outro paciente que também se adaptou com o medicamento é Carlos Quaresma, 46. O homem conta que desde 2015 não possui nenhum surto em decorrência da doença e reclama que a falta do remédio faz com que o tratamento seja interrompido. “A gente entra nessa luta para pedir socorro, que esses atrasos parem”, ressalta.

Natural de Belém, Quaresma conta que esteve recentemente em sua cidade natal e também teve que lidar com a falta do remédio, indo protestar na mídia local. Em Fortaleza, o paciente disse que já sofreu com a falta do medicamento em outras oportunidades, inclusive em uma em que a espera ultrapassou o período de um mês.

“Não pode ficar assim, não pode dar furo nessa medicação. Os prejudicados somos nós, porque a gente paga a conta. Daqui a pouco começam a aparecer as consequências, que são graves às vezes — podemos ficar sem andar, sem enxergar... São lesões que levam a sequelas que não são reversíveis”, lamenta.

Rhakel Freire relata ainda que sofre muito estigma com a doença e já chegou a ser agredida enquanto ocupava uma cadeira preferencial em um ônibus a caminho do hospital. “Chegou uma senhora e começou a brigar comigo, me empurrar... Eu cheguei no hospital arrasada”, conta. “Eu evito ao máximo sentar numa cadeira preferencial porque as pessoas não entendem, há uma série de estigmas e preconceitos”, enfatiza.

O caminho até a descoberta do diagnóstico final foi longo e contou com tentativas de tratamentos alternativos, como chás e até uma ida a uma rezadeira. “Tinha gente que achava que eu tava sendo muito manhosa, mas eu sabia que não. Quando eu recebi o diagnóstico, fiquei feliz, porque agora eu poderia iniciar o tratamento”, lembra.

Em nota, a Secretaria da Saúde do Ceará (Sesa) informou que o medicamento Natalizumabe é adquirido de forma centralizada pelo Ministério da Saúde (MS), ficando a cargo do Estado sua distribuição. Duas remessas foram recebidas para atendimento do trimestre e estão sendo distribuídas às unidades. A previsão de regularização no Hospital Geral de Fortaleza (HGF) e no Hospital Universitário Walter Cantídio (HUWC) é para esta sexta.

Entenda o que é a esclerose múltipla

A esclerose múltipla (EM) é considerada uma doença autoimune e desmielinizante que afeta o sistema nervoso central (cérebro e medula espinal). Autoimune são todas as doenças geradas por uma reação inflamatória contra o nosso próprio organismo, como lúpus, artrite reumatoide e psoríase, por exemplo. Desmielinizante porque afeta um componente do sistema nervoso chamado mielina, que é uma capa que recobre os nossos nervos.

Toda vez que essa capa é danificada há uma dificuldade de transmissão de impulsos neurológicos. Essa agressão autoimune e inflamatória gera dano na mielina, provocando os sintomas da doença. Por exemplo, se afeta a mielina de um nervo que vai para os olhos há perda visual, um nervo da perna há dificuldade para andar, se afeta a mielina que vai para o cerebelo há alteração de coordenação e assim por diante.

A prevalência e incidência de EM no mundo variam de acordo com a geografia e etnia, com taxas de prevalência variando de 2 por 100 mil na Ásia e mais de 100 por 100 mil na Europa e América do Norte. No Brasil, estima-se que existam 40 mil casos da doença, uma prevalência média de 15 casos por 100 mil habitantes, conforme a última atualização da Federação Internacional de Esclerose Múltipla e Organização Mundial da Saúde publicada em 2013.

Sintomas e diagnóstico

A EM se manifesta de forma inicialmente episódica. Então a pessoa tem crises que duram algumas semanas e melhoram. Essas crises podem ser: embaçamento visual, falta de equilíbrio, perda de força nas duas pernas ou em um lado do corpo, dificuldades urinárias, formigamento nas mãos e nos pés. Não é coisa de 24 horas, é algo que vem, dura várias semanas e aí melhora espontaneamente. Ou com o passar do tempo pode deixar uma ou várias sequelas.

O diagnóstico precoce é essencial, visto que existem tratamentos cientificamente eficazes que podem frear a evolução da doença permitindo que o indivíduo mantenha não só sua qualidade de vida, mas sua capacidade laborativa, assim contribuindo economicamente ao invés de consumir recursos sociais. No Brasil, vários tratamentos são disponibilizados tanto no Sistema Único de Saúde (SUS) quanto no sistema de saúde suplementar.

Fonte: Hospital Israelita Albert Einstein e Departamento de Saúde Coletiva - Escola Paulista de Enfermagem da Universidade Federal de São Paulo - Unifesp

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