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Fortaleza
NOTÍCIA

Revista da Turma da Mônica com personagem com doença genética rara será lançada em Fortaleza

Lançamento será neste sábado, no Parque do Cocó

14:52 | 17/05/2019
Edu é personagem do projeto
Edu é personagem do projeto "Cada passo importa"(Foto: Reprodução)

Magali, Cascão, Mônica, Cebolinha e o cachorro Bidu. Os personagens dos quadrinhos de Mauricio de Sousa, criador da Turma da Mônica, ganharam um novo amigo. As histórias dos gibis com Edu, um menino que tem Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), serão lançadas em Fortaleza neste sábado, 18, com programação no Parque do Cocó a partir das 9 horas. A revista será distribuída.

A DMD é uma doença genética degenerativa e incapacitante que acomete apenas meninos. Nos quadrinhos, serão mostradas as dificuldades diárias vivenciadas por pessoas que têm doenças raras.

O lançamento da revista com Edu faz parte do resultado da parceria entre as empresas Sarepta Therapeutics e a Mauricio de Sousa Produções. O projeto, batizado "Cada Passo Importa, foi apresentado oficialmente no dia 24 de março deste ano, no Congresso Paulista de Pediatria, e prevê a publicação de três histórias e de um site com narrativas do personagem.

Em Fortaleza, a apresentação terá palestras sobre o tema, atrações artísticas e brincadeiras para as famílias. O diretor das Associações Cearenses de Distrofias Musculares (ACDM) e de Doenças Genéticas (ACDG), Lindemberg Salmito, diz que a palavra-chave do evento é conhecimento. Pare ele, que é pai de uma criança com DMD, as informações que serão transmitidas às escolas e aos professores presentes é fundamental para o prolongamento do tempo de vida das crianças com a doença.

Lindemberg foi responsável por fundar a ACDM com um grupo de pais e amigos. De acordo com ele, o diagnóstico tardio, pela dificuldade dos médicos identificarem a doença, afeta ainda mais a qualidade de vida de quem tem DMD.

A doença

Segundo informações do Ministério da Saúde, a DMD se manifesta inicialmente com a fraqueza muscular nos meninos, impossibilitando-os de andar. Isso acontece entre 10 e 12 anos de idade. O exame de sangue é a principal forma de diagnóstico, pois ele mede a quantidade de enzimas musculares. O neurologista é o médico mais indicado para examinar pessoas com fraqueza muscular.

A DMD atinge um em cada grupo de 5 mil meninos em todo o mundo

Fisioterapia, hidroterapia, terapia ocupacional, programas de socialização, suporte emocional e apoio familiar são as principais formas de tratamento da doença.

Lucas Albano/Especial para O Povo