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Com diagnóstico tardio, bebê morre em Fortaleza por complicações de doença rara

Família de Lavras da Mangabeira veio a Fortaleza para acompanhar internação da bebê. A doença causa acúmulo de excretas nitrogenadas no sangue e requer alimentação especial de fórmula

16:40 | 30/10/2017
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Uma bebê diagnosticada com Aciduria Argininosuccinica (Erro Inato do Metabolismo) morreu em Fortaleza na última sexta-feira, 27, internada no Hospital Infantil Albert Sabin. A doença da pequena Maria Helena de Sousa Torquato, de dois meses e 17 dias, só foi descoberta cerca de 15 dias antes da morte. Inicialmente, ela foi tratada como infecção urinária e, mesmo após diagnóstico, a menina não recebeu do Estado a fórmula alimentar indicada para seu tratamento, segundo a família.

A luta de Maria Helena contra a doença rara começou dias após o nascimento, segundo a mãe, a enfermeira Fabrícia de Souza Torquato, 31. "Ela chegou em casa perfeita, chorando, mamando. No terceiro ou quarto dia ela já não queria se alimentar. Estava irritada, sonolenta, só queria dormir", explica. Como esses sintomas são comuns a muitas doenças, a bebê foi diagnosticada com infecção, passando a receber tratamento com antibióticos. Ela ficou então 19 dias internada, entrou em coma, mas depois teve grande melhora e voltou para casa.

Na casa da família, em Lavras da Mangabeira, a bebê voltou a apresentar grande sonolência. "Até para mamar tinha que acordá-la. Mesmo com fome ela não tinha costume de acordar. Então procurei um pediatra", lembra Fabrícia.

Três pediatras atenderam Maria Helena, mas como o quadro de saúde dela voltou a piorar, ela foi levada a um pronto-socorro de Barbalha. De lá, a bebê conseguiu transferência para o Hospital Infantil Albert Sabin, na Capital. A essa altura, a infecção já estava totalmente descartada, mas o resultado do exame que detectou Aciduria demorou 20 dias. "Com esse problema metabólico, ela não podia comer nenhum tipo de proteína, porque ela não conseguia eliminar a amônia. Então, a amônia, que é tóxica, fica acumulada no corpo", afirma a mãe.

Como tratamento, a equipe médica fez hemodiálise para diminuir os níveis de amônia. Paralelamente, a menina passou a ser alimentada com uma fórmula, conforme Fabrícia. "Apesar do esforço da nutricionista, não era a fórmula ideal. Tentaram chegar o mais próximo. Eu fui na Sesa, pedi informações. Fui informada que só conseguiria através da Defensoria, fiz todo o trâmite legal, mas infelizmente não tivemos mais tempo pra correr atrás", lamenta a mãe.

Fabrícia diz que a equipe que atendeu a filha fez o possível para ajudar a bebê, mas a família espera sensibilizar médicos e Governo com a história de Helena. "O doutor André Pessoa (especialista do Albert Sabin) lutou até o último minuto pela vida de minha filha. Além de cuidar da vida da minha pequena cuidou também do meu coração já tão sofrido de mãe. A gente não quer brigar por algo que passou, mas despertar os médicos de que nem tudo é infecção. O Governo poderia ter um estoque (da fórmula), porque é uma doença rara e nem precisaria ter tantas latas, mas apenas uma faria a diferença na vida de uma criança", diz a enfermeira.

Governo do Estado
Em nota, a Secretaria da Saúde do Ceará informou que Maria Helena deu entrada no hospital em estado gravíssimo. De acordo com a pasta, a bebê foi acompanhada por equipe interdisciplinar e recebeu suplemento adequado para sua dieta. Veja a nota, na íntegra:

"A Secretaria da Saúde do Ceará informa que o Hospital Infantil Albert Sabin, da rede pública do Governo do Ceará, é referência no diagnóstico e tratamento de crianças e adolescentes com doenças graves e de alta complexidade, garantindo atendimento seguro e humanizado a todos os pacientes.

No dia 26 de setembro, Maria Helena de Sousa Torquato deu entrada no hospital em estado gravíssimo e foi prontamente atendida. A criança foi diagnosticada com Erro Inato do Metabolismo: Aciduria Argininosuccinica, que provoca deterioração neurológica progressiva e infecção generalizada.

Maria Helena estava internada na Unidade de Terapia Intensiva, onde foi acolhida e acompanhada pelos especialistas da área da genética, neurogenética e equipe interdisciplinar, chegando a realizar mais diferentes exames e recebendo o suplemento adequado para sua dieta.

A Sesa lamenta o falecimento da pequena Maria Helena e se solidariza com a família.”

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