Pais fazem campanha para tratamento de doença rara dos filhos e artistas apoiam
Famosos como o humorista Whindersson Nunes, Ivete Sangalo e Lucas Lucco se solidarizaram
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João, de 6 anos, e Miguel, de 11 meses, são dois irmãos diagnosticados com AME (Atrofia muscular espinhal) tipo 1. A família, que mora em Florianópolis, faz campanha para arrecadar fundos para pagar o tratamento de ambos. Vários artistas se solidarizaram nas redes sociais e fizeram colaborações.
O medicamento para as duas crianças está avaliado em R$ 4,4 milhões. No perfil da campanha no Instagram (@amejoaoemiguel), foi divulgado que a primeira etapa foi concluída e que a família vai poder comprar as quatro primeiras doses. O valor total para um ano de tratamento para os irmãos é de R$ 4.440.280.00, sendo 12 doses do remédio. Na Vakinha Online criada pelos pais, já foi arrecadado mais de R$ 500.000,00. Somando com as doações pelas contas bancárias, o valor já passa de R$ 1,5 milhão.
Famosos como o humorista Whindersson Nunes, a cantora Ivete Sangalo e o cantor Lucas Lucco demonstraram seu apoio. Whindersson fez um post em seu Instagram com as fotos das crianças. "Eu já fiz a minha doação. Por favor, se você puder deixar de comer uma pizza, de tomar um refrigerante para doar, tenho certeza que ajuda bastante", escreveu.
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Ivete Sangalo fez uma live para divulgar a campanha e motivar seus seguidores a ajudar. "Nós vamos salvar os dois", disse.
Lucas Lucco usou sua conta no Instagram para publicar um vídeo onde canta uma música em apoio às crianças. "Doação não é feita só com dinheiro. Às vezes, até mais vale uma prece feita com verdade e fé. Ou até mesmo acordar disposto a ajudar, simplesmente, quem quer que seja. Porque só de sair pelo mundo com esse pensamento, você já está mudando o mundo", colocou o cantor sertanejo na legenda do post.
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Para o O POVO Online, o pai, Alex José de Amorim, falou como se sente com a ajuda dos artistas. "Esses artistas nos ajudando, tipo Tatá Werneck, Ivete Sangalo, Lucas Lucco, nos dá uma esperança de logo chegar nesse tratamento. Hoje estamos com a metade do valor. Já estamos com 50% do tratamento garantido. Agora só falta correr atrás do resto".
Para fazer uma doação:
Bradesco
Agência: 0347 | Conta Poup.: 1003805-7
CPF: 124.756.999-30
João Vitor Schlemmer de Amorim
Caixa
Agência: 0409 | Op.: 013 | Conta Poup.: 25819-4
CPF: 003.784.779-19
Alex José de Amorim (PAI)
Banco do Brasil
Agência: 13862 | Conta: 49990-0
CPF: 003.784.779-19
Para fazer doação pela Vakinha, clique aqui.
Conheça a história de João e Miguel publicada pela família na Vakinha Online:
Um pouco da historia do nossos guerreiros! O João chegou ao mundo no dia 8 de maio de 2012. Dos 10 dias aos 3 meses teve graves internações por pneumonia com perda drástica da motricidade, causando uma grande desconfiança a sua pediatra que nos indicou o primeiro neuro que, devido as internações, concluiu que era uma preguiça e que logo voltaria ao normal. Não conformada, a pediatra nos indicou um neuro conceitado que nos deu o diagnóstico de doença de Werdnig Hoffmann, sendo solicitado o exame genético. Aos seis meses de idade, o exame genético comprovou a ausência do gene SMN1, confirmando a AME do tipo 1.
A doença foi simplesmente "jogada" nas nossas mãos, enquanto buscávamos informações de como manter nosso filho vivo. Só recebemos o passo a passo do processo letal da doença, que no caso, foi nos informado que o João viveria de 1 à 2 anos (conforme literatura). Aos sete meses, o João iniciou fisioterapia motora e respiratória na UDESC. Nunca mais permaneceu sem a fisioterapia. Atualmente faz fisioterapia domiciliar após uma internação gravíssima em 2015, onde quase veio a óbito. Em relação à mecânica respiratória, necessita de auxílio para tosse devido fraqueza abdominal e não é capaz de expelir a secreção sozinho.
Durante a fisioterapia, é associado o uso do AMBU e da ventilação não invasiva para reexpansão e é feita a aspiração por todos os dias. Ppelo menos duas vezes ao dia, necessita de ventilação para dormir e quando sente desconforto respiratorio. Lutamos para montar todo suporte ventilatório. estudamos muito sobre a doença e. todos os dias, nossa equipe faz algo que muitos desacreditam desde o início, LUTAMOS PELA VIDA DO JOÃO E DO MIGUEL. A notícia boa, que encheu nossos corações de esperança, é que foi descoberto um medicamento chamado SPINRAZA, que estabiliza a degeneração e ainda tem ganho de músculo, dando a eles mais qualidade de vida e no caso do Miguel, podendo ser uma criança quase normal.
O tratamento custa por ampola 364.564,98 reais. Precisaremos de 14 para primeiro ano de tratamento. Dessa maneira, precisamos nos mobilizar para que o tratamento chegue o mais rápido possível, pois esta doença não espera e é implacável. Acreditamos que a medicação dos nossos filhos potencializará o que já vem sendo realizado, e será essencial para a vida deles. Quando o Miguel nasceu, tinhamos esperança que a historia seria diferente, mas pelo historico do joao foi feito um exame genético que constatou que ele também era portador da atrofia muscular espinhal tipo 1 (AME). Desde o primeiro mês de vida o Miguel já demonstra diminuição dos movimentos, arreflexia dos membros superiores e inferiores e pouca sustentação cefálica.
Quanto antes o remedio for aplicado, menos progressão a doença teria. O João e o Miguel nos ensinam a cada dia e nos lembram o valor de um colinho, de um beijinho, de um abraço, de cada momento que passamos ao lado de quem amamos. Cada vitória deles é uma vitória nossa. Cada conquista deles renasce a esperança da CURA DA DOENÇA.