Doenças raras: MG é o primeiro estado a reconhecer cordão de identificação

Doenças raras: MG é o primeiro estado a reconhecer cordão de identificação

09:01 | 26/07/2025 Autor Flipar

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Tipo Notícia

No dia 21/07, o Governo de Minas Gerais fez o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras. É o primeiro estado do Brasil a adotar a medida. — No dia 21/07, o Governo de Minas Gerais fez o reconhecimento oficial do cordão de fita de identificação para pessoas com doenças raras. É o primeiro estado do Brasil a adotar a medida. / Crédito: Divulgação

O anúncio ocorreu em evento na sede do Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais, o BDMG, com a publicação da Lei nº 25.351. — O anúncio ocorreu em evento na sede do Banco de Desenvolvimento de Minas Gerais, o BDMG, com a publicação da Lei nº 25.351. Crédito: Reprodução do Instagram

Segundo a Secretaria de Estado de Governo, a medida tem por objetivo “promover maior visibilidade, respeito e melhores condições de atendimento a essa parcela da população que, no Brasil, gira em torno de 15 milhões de pessoas”. — Segundo a Secretaria de Estado de Governo, a medida tem por objetivo “promover maior visibilidade, respeito e melhores condições de atendimento a essa parcela da população que, no Brasil, gira em torno de 15 milhões de pessoas”. Crédito: Reprodução do Instagram @atopicosbrasil

“Quando você vê uma criança com esse cordão, é porque ela tem uma doença rara. Se ela tem uma doença rara, ela tem uma necessidade e, por isso, temos que dar preferência para essas pessoas”, declarou Marcelo Aro, secretário de Governo de Minas Gerais. — “Quando você vê uma criança com esse cordão, é porque ela tem uma doença rara. Se ela tem uma doença rara, ela tem uma necessidade e, por isso, temos que dar preferência para essas pessoas”, declarou Marcelo Aro, secretário de Governo de Minas Gerais. Crédito: Reprodução do Instagram @marceloaro

De acordo com a lei, o uso do símbolo é opcional e a ausência dele não afeta direitos e garantias já previstos para as pessoas que têm doenças raras. — De acordo com a lei, o uso do símbolo é opcional e a ausência dele não afeta direitos e garantias já previstos para as pessoas que têm doenças raras. Crédito: Divulgação

Além disso, a utilização do cordão não elimina a necessidade de apresentação de um documento comprobatório médico de doença rara caso ele seja pedido por um atendente ou autoridade competente. — Além disso, a utilização do cordão não elimina a necessidade de apresentação de um documento comprobatório médico de doença rara caso ele seja pedido por um atendente ou autoridade competente. Crédito: Divulgação

O cordão de fita de identificação de pessoas com doenças raras traz uma estampa de mãos sobrepostas multicoloridas. — O cordão de fita de identificação de pessoas com doenças raras traz uma estampa de mãos sobrepostas multicoloridas. Crédito: Eurordis.org / Reprodução

As mãos simbolizam o aspecto humano da iniciativa, enquanto o colorido se propõe a representar a diversidade de doenças raras. — As mãos simbolizam o aspecto humano da iniciativa, enquanto o colorido se propõe a representar a diversidade de doenças raras. Crédito: Reprodução de vídeo Globoplay

O Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), em tramitação na Câmara dos Deputados, define esse cordão como símbolo nacional. Caso aprovado, o texto seguirá para sanção presidencial para se tornar lei. — O Projeto de Lei 1694/24, da deputada Nely Aquino (Pode-MG), em tramitação na Câmara dos Deputados, define esse cordão como símbolo nacional. Caso aprovado, o texto seguirá para sanção presidencial para se tornar lei. Crédito: Divulgação

O objetivo é facilitar um atendimento mais empático, permitir filas prioritárias quando necessário e alertar sobre condições clínicas invisíveis. — O objetivo é facilitar um atendimento mais empático, permitir filas prioritárias quando necessário e alertar sobre condições clínicas invisíveis. Crédito: Reprodução do Instagram

Iniciativas anteriores com símbolos como o cordão de girassol para deficiência invisível revelam que muitas pessoas não sabem o significado. Por isso, o cordão pode passar despercebido sem educação e divulgação adequadas. — Iniciativas anteriores com símbolos como o cordão de girassol para deficiência invisível revelam que muitas pessoas não sabem o significado. Por isso, o cordão pode passar despercebido sem educação e divulgação adequadas. Crédito: Divulgação

Estima-se que 13 milhões de brasileiros - cerca de 6% da população - sejam afetados por doenças raras, muitas delas de origem genética, que exigem cuidado especializado e compreensão social. — Estima-se que 13 milhões de brasileiros - cerca de 6% da população - sejam afetados por doenças raras, muitas delas de origem genética, que exigem cuidado especializado e compreensão social. Crédito: Agência Brasil/Divulgação

Para quem mora em Minas Gerais, o estado pioneiro na adoção da fita, o acesso ao cordão é feito por associações credenciadas pelo governo. Em outros estados, o símbolo ainda depende de aprovação legislativa. — Para quem mora em Minas Gerais, o estado pioneiro na adoção da fita, o acesso ao cordão é feito por associações credenciadas pelo governo. Em outros estados, o símbolo ainda depende de aprovação legislativa. Crédito: Reprodução do instagram

A observação importante é que ao usar o cordão é preciso também carregar o laudo médico. Isso evita conflitos e garante validade legal. — A observação importante é que ao usar o cordão é preciso também carregar o laudo médico. Isso evita conflitos e garante validade legal. Crédito: Reprodução de vídeo Globoplay

O cordão de identificação para pessoas com deficiências invisíveis ou doenças raras é uma iniciativa que começou no Reino Unido e se expandiu para vários outros países, como Holanda, Estados Unidos, Austrália, Canadá e Espanha. — O cordão de identificação para pessoas com deficiências invisíveis ou doenças raras é uma iniciativa que começou no Reino Unido e se expandiu para vários outros países, como Holanda, Estados Unidos, Austrália, Canadá e Espanha. Crédito: divulgação

Ele é mais conhecido no exterior como “Hidden Disabilities Sunflower Lanyard”, ou cordão girassol, mas há versões locais com simbologias diferentes - como o cordão com mãos coloridas sobrepostas, proposto no Brasil para doenças raras. — Ele é mais conhecido no exterior como “Hidden Disabilities Sunflower Lanyard”, ou cordão girassol, mas há versões locais com simbologias diferentes - como o cordão com mãos coloridas sobrepostas, proposto no Brasil para doenças raras. Crédito: divulgação

As doenças raras são condições que afetam um número relativamente pequeno de pessoas, mas que, somadas, representam um impacto profundo na vida de milhões de brasileiros. — As doenças raras são condições que afetam um número relativamente pequeno de pessoas, mas que, somadas, representam um impacto profundo na vida de milhões de brasileiros. Crédito: Divulgação

No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Ou seja, 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos. — No Brasil, uma doença é considerada rara quando afeta até 65 pessoas a cada 100 mil habitantes, segundo o Ministério da Saúde. Ou seja, 1,3 pessoa a cada 2 mil indivíduos. Crédito: Reprodução do instagram

Mundialmente, há cerca de 7 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras catalogadas - sendo 80% de origem genética, e as demais causadas por infecções, disfunções metabólicas, imunológicas ou ambientais. — Mundialmente, há cerca de 7 mil a 8 mil tipos diferentes de doenças raras catalogadas - sendo 80% de origem genética, e as demais causadas por infecções, disfunções metabólicas, imunológicas ou ambientais. Crédito: - Reprodução do instagram

Entre exemplos de doenças raras estão: fibrose cística, Distrofia muscular de Duchenne, Doença de Gaucher, Síndrome de Marfan, Epidermólise bolhosa, Esclerose lateral amiotrófica - ELA - e Doença de Pompe. — Entre exemplos de doenças raras estão: fibrose cística, Distrofia muscular de Duchenne, Doença de Gaucher, Síndrome de Marfan, Epidermólise bolhosa, Esclerose lateral amiotrófica - ELA - e Doença de Pompe. Crédito: Divulgação

Os desafios enfrentados por quem convive com doenças raras estão a demora no diagnóstico, a falta de tratamento adequado, o preconceito e invisibilidade e a desigualdade no acesso. — Os desafios enfrentados por quem convive com doenças raras estão a demora no diagnóstico, a falta de tratamento adequado, o preconceito e invisibilidade e a desigualdade no acesso. Crédito: Reprodução do instagram

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