Mãe de jovem com síndrome rara demanda remédio de alto custo ao governo estadual

Hoje com 15 anos, a jovem Mariana Martins foi diagnosticada com hiperinsulinismo (HI) congênito quando tinha apenas cinco anos. Desde então, precisa de um medicamento para evitar crises, nas quais a baixa taxa de açúcar no sangue pode causar desmaios, convulsões, danos neurológicos, estado de coma ou até a morte.

Sem contar com o frete, uma caixa do remédio proglycem de 25 miligramas custa em torno de R$ 679,9, tendo em vista a cotação do dólar a 5,23, conforme cálculo feito pela mãe da adolescente, Eliana Martins. Mariana necessita de 14 cápsulas por dia, somando quatro caixas por mês e custando aproximadamente R$ 2.719,6. O medicamento não é produzido no Brasil.

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Devido ao alto custo, o governo estadual foi orientado a fornecer por tempo indeterminado o medicamento, após decisão judicial. Porém, a mãe denuncia que “o governo passa meses sem fornecer o remédio” e, como alternativa, ela precisa recorrer a doações de parentes e outras famílias com filhos que utilizam o mesmo remédio.

De acordo com a mãe, cápsulas para dois meses foram fornecidas pelo Estado em fevereiro deste ano. Ao procurar a Secretaria de Saúde do Estado (Sesa), Eliana conta que foi informada que a compra do remédio estava em processo de licitação. Atualmente, Mariana tem cápsulas para apenas mais 20 dias.

“A questão é que nós não podemos custear esses medicamentos e nem podemos viver de doações das pessoas. A saúde é um dever do Estado e nós queremos os nossos direitos”, argumenta Eliana.

O POVO procurou a Sesa para entender o andamento do processo de aquisição e não recebeu retorno até a publicação desta reportagem.