Festival de karatê vai arrecadar recursos para tratamento de criança com doença rara no Ceará

Familiares, amigos e atletas de diferentes escolas de karatê estão organizando um torneio beneficente para apoiar o tratamento de Antonne Alexandre, de 9 anos, diagnosticado com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD).

Com inscrições a R$ 20, o evento será realizado em 20 de dezembro, na Praça Estrigas e Nice, em frente ao Shopping RioMar Papicu.

A ação é resultado da articulação de professores e praticantes da modalidade, que se uniram para ampliar a visibilidade da doença e fortalecer a campanha movida pela família. O evento contará com uma mini competição de kata, uma das modalidades do karatê. 

“Alguns professores de karatê se uniram para realizar um festival em benefício de Antonne. O objetivo principal não é a competição, mas a conscientização sobre a distrofia muscular de Duchenne”, explica o professor Alexandre Rosa, karateca e pai de Antonne. Ele afirma que já planejava reunir praticantes da modalidade e recebeu o convite para organizar o evento em conjunto com outros profissionais.

Durante o festival, também serão vendidas camisas da campanha. Diferentes federações, associações e escolas de karatê já confirmaram apoio e participação no torneio.

 

Histórico do caso

A história de Antonne foi mostrada em fevereiro de 2025 pelo O POVO+ na reportagem "Entre a cura e o custo: os desafios da judicialização da saúde", que discutiu o impacto financeiro dos tratamentos de alto custo no País e os impasses jurídicos envolvendo o tema.

O menino recebeu o diagnóstico de Distrofia Muscular de Duchenne após uma queda que o levou ao atendimento de emergência no Hospital Infantil Albert Sabin. Antes disso, dificuldades de equilíbrio e cansaço prolongado já tinham sido observados pela família e pela escola, mas o diagnóstico só foi confirmado após exames específicos.

A família tenta obter acesso à terapia genética Elevidys, considerada atualmente a principal alternativa para retardar a progressão da doença. O tratamento, de dose única intravenosa, é avaliado em cerca de R$ 20 milhões. A medicação fornece ao organismo um gene que codifica a microdistrofina, proteína central para a função muscular.

Segundo dados mencionados na reportagem do O POVO+, a DMD atinge majoritariamente meninos e costuma causar perda progressiva dos movimentos. Sem cuidados paliativos adequados, parte dos pacientes não chega à idade adulta.

Alexandre relata que tem buscado apoio da Defensoria Pública para solicitar o medicamento. A mãe de Antonne, Karoline Alves, ressalta que o processo é lento. “A aprovação da Anvisa foi para pacientes que ainda andam e têm até 7 anos, mas isso exclui muitas famílias”, disse na ocasião. Quando a família deu entrada no pedido, Antonne ainda estava dentro da faixa etária, mas completou 8 anos durante os trâmites.

 

Tratamento atual

Enquanto aguarda decisão judicial, Antonne faz uso diário de corticoides, que não são disponibilizados pela assistência farmacêutica do SUS e podem causar efeitos adversos como cansaço, dores de cabeça, vertigens e aumento de peso. A criança também recebe acompanhamento no Hospital Sarah, em Fortaleza, para preservação das funções motoras.

A família afirma manter a expectativa de obter a terapia genética. “É caro, mas qual o custo de uma vida? Certamente, se os técnicos do Ministério da Saúde tivessem um familiar que precisasse do medicamento, não mediriam esforços”, disse Karoline.

Serviço

Festival de karatê Juntos com o Antonne
Quando: 20 de dezembro, a partir das 8 horas
Onde: Praça Estrigas e Nice, em frente ao Shopping RioMar Papicu (Rua Ary Barroso)
Inscrições: R$ 20