"Salve o Gabriel": família de criança com doença rara no Crato faz campanha para comprar remédio de R$ 20 milhões

O pequeno Gabriel Alexandre, de 5 anos, morador do município do Crato, no Cariri, enfrenta uma corrida contra o tempo após ser diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne (DMD), uma doença genética rara, progressiva e sem cura, que provoca a destruição gradual dos músculos. Para retardar a evolução da doença, Gabriel precisa de uma terapia gênica chamada Elevidys, cujo custo varia entre R$ 17 milhões e R$ 20 milhões e que, atualmente, está suspensa no Brasil.

O diagnóstico foi confirmado em dezembro de 2025, após uma série de exames iniciados ainda em 2024, quando Gabriel começou a sentir fortes dores abdominais, acompanhadas de náuseas e vômitos. Inicialmente, os sintomas foram tratados como intolerância à lactose, mas exames posteriores apontaram alterações significativas nas enzimas TGO, TGP e, principalmente, no CPK, indicador de lesão muscular. O resultado levou ao encaminhamento para o Hospital Infantil Albert Sabin, em Fortaleza, referência no tratamento, onde a distrofia muscular de Duchenne foi confirmada por exame genético.

Segundo a mãe, Luana Alexandre, o diagnóstico foi devastador, pois até então o menino era considerado uma criança saudável. A doença afeta principalmente os músculos responsáveis pela locomoção, além do coração e do pulmão. Em geral, crianças com DMD começam a perder os movimentos a partir dos 9 anos, e a expectativa de vida gira em torno de 28 anos.

A terapia gênica Elevidys é aplicada em dose única e apresenta melhores resultados quando administrada em crianças de até 7 anos que ainda conseguem andar. Por isso, a família afirma que cada dia conta. “O tempo é músculo. Todo dia ele perde um pouquinho dos músculos dele”, afirma a avó, Eudóxia Coelho, que acompanha Gabriel de perto nas consultas e terapias.

Diante do alto custo do medicamento e da falta de autorização da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) para uso no Brasil, a família iniciou uma campanha nas redes sociais para arrecadar recursos e viabilizar o tratamento nos Estados Unidos. Além do valor do remédio, a vaquinha busca custear passagens aéreas, hospedagem, transporte e terapias complementares.

A Prefeitura do Crato informou que Gabriel foi atendido recentemente e que está à disposição para prestar apoio à família. Já a Secretaria da Saúde do Estado do Ceará confirmou que o menino é acompanhado por uma equipe especializada do Hospital Infantil Albert Sabin desde o mês passado. Sobre o medicamento, o órgão esclareceu que a incorporação de novas terapias ao SUS depende de avaliação técnica do Ministério da Saúde e de autorização da Anvisa.

A família segue mobilizada nas redes sociais, pedindo doações, orações e compartilhamentos. O perfil @salveogabrieldocariri reúne informações sobre o caso e o link da vaquinha virtual.