Em Roraima, menina com ossos de vidro conclui a alfabetização: "muito orgulho"

A tradicional cerimônia de formatura para alunos que concluíram a etapa de alfabetização em uma escola de Boa Vista, Roraima, foi marcada por ainda mais emoção este ano. Isso porque uma das formandas era a pequena Helena Passos. A menina é portadora de osteogênese imperfeita, condição rara conhecida como "ossos de vidro". Aos seis anos de idade, Helena já enfrentou 46 fraturas.

"Não tem como não lembrar do quanto a Lelê lutou, do quanto ela sofreu, do quanto ela chorou, mas, acima de tudo, do quanto ela venceu. Essa vitória da Lelê representa muito mais que um encerramento de ciclo escolar", disse a mãe Kelly Renata, em postagem em uma rede social.

Carinhosamente apelidada de "Lelê", a menina nasceu em abril de 2016 com os dois braços, as duas pernas, os pés, a clavícula e quase todas as costelas quebrados. O diagnóstico de "ossos de vidro'', condição que afeta a produção de colágeno nos ossos e os deixam muito frágeis, veio logo após o parto.

Helena atualmente estuda na escola municipal Danúbia Carvalho. Uma semana antes da formatura, Lelê sofreu a 46ª fratura de sua vida. O ocorrido não impediu que ela participasse da cerimônia. No último dia 14 de dezembro, com o braço direito imobilizado, Lelê e os demais coleguinhas cantaram, dançaram e receberam o diploma. Para a família da pequena, o momento foi de muita emoção.

"A gente saiu de uma possibilidade para uma certeza. Foram seis anos em que a gente não esperava que fosse viver. Com a Lelê a gente sempre tinha aquela coisa de viver uma coisa de cada vez. Então, realmente, é o fechamento de um ciclo. Ela foi para a escola pela primeira vez, fez amigos, aprendeu a ler, contar, identificar as letras. É só gratidão e muito orgulho", disse a mãe, em entrevista para o portal G1.

Inclusão escolar

Kelly, a mãe de Helena, ainda conta que a pequena adora ir para a escola e que a unidade sempre assistiu sua filha muito bem. "A escola pratica muito a inclusão, sempre houve esse cuidado, essa preocupação de trazer a escola pro universo da Helena e não o contrário. Todas as vezes que a Helena precisou ficar em casa por motivos de doença os professores mandavam atividade, todo mundo sempre muito preocupado".

A professora alfabetizadora de Helena é Rosângela Amorim. Ela destacou que a menina é bastante inteligente e cheia de amigos. Além disso, ela explica que Helena conta com uma cuidadora especial só para ela, para auxiliá-la no aprendizado.

"Inicialmente, foi desafiador pois a Helena é uma criança extremamente inteligente, mas ela tem algumas especificidades com relação à condição física. Tirando isso, nada muda no aprendizado dela em relação às outras crianças", explica Rosângela.

Vida e Tratamento

A doença de Helena não tem cura, apenas tratamento. No Brasil, o tratamento de osteogênese imperfeita só é disponibilizado em Brasília. Em janeiro de 2023, de acordo com a mãe de Lelê, ela deve retomar os tratamentos em Brasília, parados desde início da pandemia de Covid-19.

Kelly Renata conta que sofreu bastante durante a gravidez e que foi um milagre Helena ter nascido, pois durante a gestação, a doença não foi diagnosticada. Nos primeiros onze dias de vida, Lelê precisou ser reanimada e ficou na Unidade de Terapia Intensiva (UTI), da Maternidade Nossa Senhora de Nazaré, em Boa Vista

Na época, diversas campanhas beneficentes e até o sorteio da Tocha Olímpica de 2016, que aconteceu no Brasil, foram realizadas para ajudar no início do tratamemento de Helena.