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28 de fevereiro

Dia das Síndromes Raras

17:30 | 28/02/2019

Síndrome: "Conjunto de sinais e sintomas observáveis em vários processos patológicos diferentes e sem causa específica". Raro: "Que ocorre de forma infrequente; que não é comum; que poucas vezes se encontra". (Fonte: Aurélio).

Esses são alguns dos significados constantes no dicionário.

O conceito de Síndrome ou Doença Rara (DR), segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS), é uma doença que afeta até 65 pessoas em cada 100 mil indivíduos, ou seja, 1,3 para cada 2 mil pessoas. (fonte: Pfizer)

Conhecida também como uma doença órfã, ou que afeta uma pequena percentagem da população. A maioria delas são genéticas, e permanecem ao longo de toda a vida da pessoa acometida, ainda que os sintomas não apareçam de imediato, após os nascimento.

Mesmo rara seria simples, se fosse apenas isso, um conceito, um significado.

O dia a dia de uma pessoa com doença ou síndrome rara é tão mais complexo e difícil de descrever que as "pessoas comuns" nem imaginam.

A espera da chegada de um filho é indescritível, mágica, principalmente quando é o primeiro de um casal. Os planejamentos e expectativas de como a criança crescerá, quando falará a primeira palavrinha, quando dará os primeiros passinhos, quando irá à escola, são alguns dos inevitáveis questionamentos que os pais fazem ao saber que geram um bebê.

O bebê nasce. Felicidade total!

Porém, ao longo se seu desenvolvimento, observa-se algumas peculiaridades: não fixa o olhar para os pais ou os brinquedinhos, a cabecinha não se sustenta ou não rola no tempo previsto.

Calma! É apenas ansiedade. O pediatra disse que alguns bebês demoram mais que outros para realizar alguns reflexos e movimentos. E a observação continua.

Surgem então as convulsões, os distúrbios gastrointestinais, os problemas dermatológicos, respiratórios. Noites sem dormir, dias sem comer. Tanto as crianças acometidas pela doença, quanto os pais cada vez mais preocupados e sem saber o que fazer, além de dar mais e mais medicamentos ao filho.

Até que chegando aos seis meses, um ano, pouca ou nenhuma evolução se viu. E agora?

Consulta com o Neurologista. Estimulação precoce com o Terapeuta Ocupacional. Exercícios de propriocepção motores e respiratórios com o Fisioterapeuta.

Vem então uma bomba disfarçada em diagnóstico parcial: “atraso neuropsicomotor à elucidar”. E, junto com ele, o casal vê mentalmente aqueles planejamentos e expectativas desmanchando-se como um castelo de areia depois de um tsunami de informações soltas despejadas pelos médicos, sem nenhum prognóstico para a evolução do seu filho.

E agora? Choro. Desespero. Isolamento. Descrença. O fundo do poço.

Anos se passam (muitos) entre inúmeros exames, consultas, mudanças de médico e locais de tratamento, e lentamente se consegue avanços. Até que descobrimos, finalmente, que o filho tem uma Síndrome Rara.

Aquela com nome esquisito, sabe?

Aquela que precisamos explicar à quem pergunta antes de dizer o tal nome.

Aquela que buscamos na internet outros casos semelhantes para saber até onde podemos sonhar novamente.

Sem muitas informações a respeito, sem perspectiva de melhora maior, ou mesmo de tempo de vida, mas nasce das cinzas uma esperança de que possa ser direcionado o tratamento específico e a partir dele mais ganhos seriam possíveis e quem sabe previsíveis.

Um novo ciclo inicia após o diagnóstico concluído. Inicia também novo tratamento, e novas evoluções. O primeiro passo, a primeira, e única, palavra balbuciada, o olhar perdido que às vezes acha a mãe ou o pai, e então sorri. Cada avanço é comemorado como uma conquista de “Copa do Mundo” ou de ganhar o prêmio da “Mega Sena da Virada”, sozinho.

Cada mínima conquista é a maior de todas... até a próxima.

O intuito dos pais, mães e familiares das pessoas com síndrome rara é de transformar o mundo à sua volta para que nada de mal aconteça à ela e, de quebra, estimule a vencer algum desafio físico ou mental. Aos poucos veem uma luz, acima do fundo do poço em que acreditavam estar.

Todavia, existe um obstáculo aparentemente intransponível, o PRECONCEITO.

A sociedade, de uma maneira geral, não está apta e demonstra absoluto desinteresse em conviver com o diferente.

Dá trabalho viver perto de pessoas com deficiência, qualquer que seja ela. É necessário compaixão, compreensão, empatia, respeito, e a intolerância nos dias de hoje impera, lamentavelmente.

O individualismo, o egoísmo, o desprezo pelo sentimento alheio é um carcinoma maligno que reside nas entranhas da sociedade cheia de críticas e vazia de autorreflexão.

As pessoas ainda atravessam a rua para não cruzar com uma pessoa com deficiência, ou afastam os filhos de perto, como se fosse uma doença contagiosa, evitam o contato direto.

Sim, isso infelizmente é verdade! O porquê não se sabe ao certo, nem elas mesmas sabem.

Precisamos urgentemente aprender a conviver com as diferenças, por que elas existem, são muitas e estão aí, perto de cada um de nós. As pessoas com síndrome rara são capazes de fazer muito além das suas limitações, o que algumas “pessoas comuns” duvidam.

No dia 28 de fevereiro, comemora-se o Dia das Síndromes Raras. Sim, comemora-se!

Comemoram o direito de viver em paz, em sociedade, com todas as garantias constitucionais protegidas por lei específica e pela própria Constituição Federal.

Direito à saúde, educação, acessibilidade, inclusão social, prioridade de atendimento, trabalho, educação profissional, isenção de tributos, transporte, benefício de prestação continuada, patrimônio dos pais falecidos, auxílio reabilitação psicossocial, além do mais importante e também o mais violado e desrespeitado de todos que é o princípio da dignidade da pessoa humana.

Dignidade essa, conceituada pelo Professor Aurélio Buarque de Holanda como “qualidade moral que infunde respeito; consciência do próprio valor; honra, autoridade, nobreza”.

A mesma dignidade e respeito que todos temos e exigimos, as pessoas com doenças raras também têm, afinal somos iguais perante a lei, ou pelo menos deveríamos ser.

Existem tantos ensinamentos de “como viver bem”, “como viver melhor”, mas é raro encontrar algum que inclua “como viver bem e melhor com pessoas com deficiência”.

É fácil e eu me atrevo a dizer em uma única frase: APENAS RESPEITE!

Isso vale para todas as pessoas. Incluindo nós mesmos.

Fabiana Farah

Advogada

Secretária Geral da Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência OAB CE

Mãe de Autista com Síndrome de Pitt Hopkins (Síndrome Rara)

O Povo