Pontos de Fortaleza serão iluminados de azul em apoio ao Dia Internacional da Síndrome de Angelman
A iniciativa ocorre simultaneamente em mais de 40 países ao redor do mundo
Três pontos de Fortaleza serão iluminados de azul, a partir de sexta-feira, 7, como parte da campanha de conscientização pelo Dia Internacional da Síndrome de Angelman, celebrado no dia 15 deste mês. A ação busca dar visibilidade a características e desafios dessa condição neurogenética rara.
A iniciativa ocorre simultaneamente em mais de 40 países ao redor do mundo e neste mês iluminará de azul os seguintes pontos de Fortaleza:
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- Torre do Cristo Redentor de Fortaleza (praça Verde Dragão do Mar) estará iluminada entre 7 e 15/2;
- Centro Cultural Casa do Barão de Camocim estará iluminado entre 7 e 15/2;
- Estátua de Iracema estará iluminada entre 7 e 15/2. (Além destes três pontos confirmados, outros pontos ainda estão por confirmar).
Estima-se que a síndrome de Angelman afete aproximadamente 500 mil pessoas no mundo e mais de 13 mil no Brasil, conforme a Iniciativa Brasileira de Atenção à Síndrome de Angelman, por meio da associação Gamas.
Em Fortaleza, Isabel Marinho, mãe de uma menina de 2 anos com a síndrome, comenta sobre a importância de sensibilizar as pessoas sobre essa condição: “Tivemos a sorte de encontrar bons profissionais que incentivaram uma investigação genética ampla, porém, mesmo estes não conheciam ou sabiam pouco sobre a síndrome de Angelman, especificamente”.
“Por isso, buscamos ampliar a visibilidade desta condição, tendo em vista a importância do diagnóstico precoce”, pontua.
De acordo com a associação Angelman Brasil, a síndrome caracteriza-se por:
Atrasos no desenvolvimento neuropsicomotor
- Hipotonia
- Distúrbio do sono
- Refluxo
- Epilepsia
- Distúrbio de equilíbrio
- Estrabismo divergente
- Ataxia
- Apraxia global severa
- Dispraxia
- Deficiência intelectual
Fevereiro é reconhecido mundialmente como o mês de conscientização sobre doenças raras. A síndrome de Angelman está inserida na ampla classificação das mais de 8 mil condições raras já identificadas.