Garotinha com AME realiza sonho de conhecer personagens: "Melhor dia da minha vida"

Surpresa foi organizada após empresário tomar conhecimento de que a menina tem dificuldades de sair de casa e estar com outras crianças. Doença degenerativa rara interfere na sobrevivência dos neurônios motores

A pequena Sabrina, de oito anos, tinha o sonho de conhecer e brincar com os personagens da Disney. Contudo, por conta de uma doença genética, a garota tem sua locomoção limitada, tendo que fazer uso de cadeira de rodas. Com o valor alto para o transporte adequado, a família de Sabrina não podia realizar o desejo da garotinha. Para a surpresa de Sabrina, na última quinta-feira, 30, os próprios personagens fizeram uma visita. "Melhor dia da minha vida", comemorou.

Sabrina Cruz recebeu o diagnóstico de Atrofia Muscular Espinhal (AME) com um ano e seis meses de vida. A doença degenerativa é rara e afeta, aproximadamente, um em cada 10.000 nascidos vivos, sendo a principal causa genética de morte em bebês. A AME interfere na capacidade do corpo de produzir uma proteína essencial para a sobrevivência dos neurônios motores, responsáveis por gestos simples do corpo, como respirar, engolir e se mover. Para se deslocar em uma UTI móvel, o custo para a família seria de R$ 2 mil reais.

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A mãe de Sabrina, Robenia de Sousa Cruz, conta que a surpresa foi organizada por Pedro Neto, proprietário do Food Park (local que reúne, ao ar livre, diversos trailers adaptados para produzir e vender alimentos) em que a mulher trabalhava. A ideia de levar os personagens até a casa da garotinha surgiu após uma ligação da própria Sabrina a Pedro. “Ele se comoveu com a situação, que ela não pode sair de casa. Eu comentei que ela queria ir lá [no Food Park] por conta do ambiente, com muita criança. Ontem ele se organizou e mandou [os personagens] aqui na minha casa”, explicou a mãe.

Na porta de Sabrina, chegaram a Minnie, a Masha (do desenho Masha e o Urso) e a Skye (Patrulha Canina), que brincaram e dançaram juntos da garotinha e sua irmã mais nova. Robenia conta que sua filha é muito “pra frente” e relata que a pequena fez questão de demonstrar a felicidade em suas redes sociais. “Ela postou a foto deles com ela, marcou eles e escreveu ‘ontem foi o melhor dia da minha vida”, conta Robenia.

A pequena, inclusive, é ativa nas redes sociais e até posta vídeos no TikTok. “Ela dança [nos vídeo para a rede social] da maneira dela. Ela é consciente e orientada. Ela fala; ela tem aula; lê e escreve. Ela só não anda e precisa de um aparelho para respirar”, explica a mãe.

Pedro Netto, CEO do Imprensa Food Square, que organizou a surpresa, destaca a felicidade de realizar a ação. “Ela é uma criança muito comunicativa e com uma história de muitos desafios. Não pensei duas vezes e enviamos os personagens. Eles também ficaram muito sensibilizados. Uma ação tão simples mas que fez uma diferença tão grande. Foi tão bonito ver a felicidade da Sabrina, da mãezinha dela. Gratificante”, conta.

Desafios

A mãe de Sabrina relata que, para o tratamento da AME, a garotinha necessita de um medicamento específico chamado Spiranza, que a ajuda a manter o mínimo de qualidade de vida. No entanto, o remédio custa em torno de R$ 1,2 milhão por dose. Apesar de ser fornecido pelo SUS, o produto está em falta na rede pública.

O Spiranza é de grande importância para a condição clínica de quem lida com a AME. Por ser uma doença de degeneração progressiva, o remédio interrompe o avanço da doença. "No começo, a Sabrina só não andava. Com o tempo, a Sabrina foi perdendo [outras funções]. Ela começou a ter dificuldade de respirar, teve que ir pro respirador. Ficou sem comer via oral. Isso porque ela não tomava a medicação. Se parar a medicação, ela corre o risco de morrer", conta Robenia. Além de Sabrina, há pelo menos outras 187 pessoas com AME no Ceará.

Segundo a mãe, a garotinha enfrentou um ano sem tomar a medicação. Em 2022, a família enfrenta novamente essa angústia. "Tá com três meses que a medicação está em atraso", conta a mãe. Por ano, Sabrina necessita tomar duas doses do remédio. O tratamento é contínuo e, desde que iniciou, a garotinha já tomou nove doses do Spiranza.

Modelo de cadeira que a garotinha necessita
Modelo de cadeira que a garotinha necessita (Foto: Arquivo Pessoal/Reprodução)

Além da medicação, o caso de Sabrina também requer outros cuidados, como uma alimentação via sonda e o uso de cadeira de rodas. "A alimentação da sabrina, por mês, custa cerca de seis mil reais. Ela se alimenta por uma sonda de gastrostomia", continua. Felizmente, a família conseguiu que o estado fornecesse a dieta enteral.

Contudo, os pais da menina estão com dificuldades de conseguir uma cadeira de rodas adequada para a condição da filha. "A Sabrina está grande e a cadeira que ela tem hoje não está mais comportando ela", concluiu a mãe. Interessados em fornecer algum auxílio à família de Sabrina, podem contatar a mãe da garotinha através do número: (85) 98180 7700.

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