Michelle Bolsonaro pede atenção especial a pacientes com doenças raras
Ao participar hoje (27) da sessão solene pelo Dia Mundial das Doenças Raras, no Congresso Nacional, a primeira-dama, Michelle Bolsonaro, destacou os pacientes que sofrem desses males devem receber a atenção necessária de políticas públicas e também de indústrias farmacêuticas, pesquisadores e profissionais de saúde.
“Estou certa de que os pilares da pesquisa, das políticas públicas e da solidariedade social para abordar as enfermidades raras são decisivos em outros três eixos fundamentais de ação: diagnóstico precoce, acesso a tratamento continuado e a reabilitação”, completou a primeira-dama.
Para a primeira-dama, o fato de aproximadamente 13 milhões de pessoas no país sofrerem de algum tipo de doença rara “não pode ser justificativa” para que deixem de receber os cuidados necessários.
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AssineMichelle Bolsonaro lembrou que as doenças raras são crônicas, progressivas e degenerativas. “Ameaçam a vida de seus portadores. Essas enfermidades alteram a qualidade de vida não só dos pacientes, mas de toda família, causando dor e sofrimento para os raros e seus cuidadores”, disse.
A primeira-dama Michelle Bolsonaro e a senadora Mara Gabrilli (PSDB-SP) participam da sessão solene no Congresso Nacional para lembrar o Dia Mundial das Doenças Raras - Marcelo Camargo/Agência Brasil Frente parlamentarSob coordenação do deputado Diego Garcia (Pode-PR), atuará no Congresso Nacional a Frente Parlamentar de Doenças Raras cujo objetivo é debater de forma mais aprofundada as enfermidades e a adoção de políticas públicas que garantam diagnóstico e tratamento de qualidade.
De acordo com a Organização Mundial de Saúde, uma doença é definida como rara quando atinge até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos. Estima-se que existem quase oito mil doenças raras no mundo.
No Brasil, segundo a Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa (Interfarma), essas doenças afetam em torno de 13 milhões de pessoas. Cerca de 80% é de origem genética, enquanto as demais têm causas infecciosas, virais ou degenerativas.
O Congresso Nacional ganhou iluminação especial para chamar a atenção para o Dia Mundial das Doenças Raras, celebrado em 28 de fevereiro – e 29 nos anos bissextos. À noite, a cúpula e o anexo principal da Câmara dos Deputados fica iluminada de lilás e azul. O Senado garanhará iluminação nos tons de rosa e verde.
*Com informações da Agência Câmara.
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