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Criança com AME deixa hospital e recebe assistência domiciliar
Cotidiano

Criança com AME deixa hospital e recebe assistência domiciliar

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Ela arruma as coisas para a despedida. Luciana Fernandes vai reunir família após um ano e um mês se dividindo entre a casa, em Aracati, e os cuidados com a filha Lisiane, de dois anos, internada na Unidade de Pacientes Especiais (UPE) do Hospital Infantil Albert Sabin (Hias), em Fortaleza. A menina, que precisa de ventilação mecânica por causa da Amiotrofia Muscular Espinhal (AME) do tipo 1, passou a receber tratamento em casa.


Para isso, a família teve que se mudar para a Capital e se preparar para cuidar de Lisiane em casa, pelo Programa de Assistência Ventilatória Domiciliar (PAVD), criado pelo Hias há 12 anos. Da saída do quarto à ambulância, fotos, abraços e comemoração dos profissionais do hospital e da mãe. “Tô ansiosa, a gente fica com medo, né? Porque é novo. (...) Mas depois de um ano separados poder retornar para casa e ver a família unida novamente, não tem coisa melhor do que isso”, diz Luciana.


Lisiane é a 24ª paciente beneficiada pelo programa, que atende crianças com doenças neuromusculares progressivas e que precisam de ventilação mecânica. Após o retorno para casa, os pacientes passam a receber visitas de equipes formadas por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, assistentes sociais, nutricionistas, cirurgião pediátrico e técnicos de enfermagem de duas a três vezes por semana.


Segundo a pediatra e coordenadora do PAVD, Cristiane Rodrigues, os respiradores são portáteis e feitos para domicílios, sendo de fácil aprendizagem. “A principal importância é a qualidade de vida, o vínculo familiar que consegue ser restabelecido. Na verdade, nós não estamos desospitalizando apenas a Lisiane, mas também o pai e a mãe dela”, ressalta. (Ana Rute Ramires)

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