Em audiência compartilhada, os juízes George Marmelstein Lima e João Luís Nogueira Matias, das 3ª e 5ª Varas Federais, respectivamente, receberam o pedido para o fornecimento do medicamento Spinraza, utilizado no tratamento de pacientes com atrofia muscular espinhal (AME), uma doença genética grave. O medicamento é autocusto, tem preço de cerca de 360 mil reais para o uso em bebês.
[SAIBAMAIS]
Na audiência seguinte, o juiz João Luís Nogueira Matias concedeu a uma criança de quatro anos a possibilidade de conter o avanço de uma doença genética grave, a mucopolissacaridose tipo 2 (MPS 2). O tratamento conhecido como terapia de reposição enzimática será fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e tem o custo entre R$ 25 mil e R$ 1 milhão.
Mônica Aderaldo, advogada da Associação Cearense de Portadores de Doenças Genéticas (ACDG), que representa a criança, informa que o medicamento já foi aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e, portanto, já deveria estar no rol dos remédios fornecidos pelo Sistema Único de Saúde (SUS).
Ela diz que ainda não há data para as novas audiências, mas a vitória serve de esperança para quem busca a medicação. Na tarde ontem, cerca de 20 pessoas, entre familiares e pacientes com doenças genéticas raras, se reuniram em frente à sede da Justiça Federal, na praça Murilo Borges, no Centro, para exigir da Justiça mais celeridade nos julgamentos e pedir a aprovação do fornecimento de toda a medicação de alto custo pelo poder público.
“Muitos pacientes não têm plano de saúde e nem dinheiro para custear os exames necessários para o diagnóstico de doenças genéticas e degenerativas, como a ressonância magnética do crânio”, afirma a presidente da Associação dos Amigos e Portadores de Esclerose Múltipla do Ceará (Aapemce), Margarida Mororó, 37, teve um diagnóstico tardio, somente aos 28 anos. A doença começou a se manifestar aos 12, com um movimento involuntário da boca, e seguiu com formigamento nos braços e vista embaçada.
Fádia Braga enxerga, na decisão favorável de ontem, uma esperança para o filho que sofre de uma doença degenerativa. Lucas, 16,tem atrofia muscular espinhal tipo 1, o mais grave entre as classificações da doença. “Os médicos deram para ele um ano de vida e ele já está para completar 17”, conta. A vitória do menino é uma inspiração para a luta da dona de casa. Caso precisasse comprar a medicação, o valor a ser desembolsado pela dona de casa seria de mais de R$ 360 mil.
Vanda Reis, 56, funcionária pública e mãe de Mauro, portador de atrofia muscular espinhal, ganhou um recurso de liminar no ano de 2017 e, até agora, nenhuma medicação foi fornecida para o filho. Ela conta que hoje, aos 25 anos, Mauro é psicólogo e faz mestrado em Psicologia e Psicanálise. “Ele ter entrado na faculdade, não ter desistido, é uma vitória para nós”.