Na manhã de ontem, o movimento Somos Raros Temos Pressa, que reúne associações e grupos de pacientes com doenças raras, protestou em frente à Secretaria Estadual da Saúde (Sesa), na Praia de Iracema, contra o atraso.
A advogada da associação, Mônica Aderaldo, explicou que não há ambulatório especializado para atender a esses pacientes e que apenas um dos exame de diagnóstico é realizado pelo SUS. “Muitos morrem sem nem saber qual a doença. Todos os outros exames não são oferecidos e é preciso entrar na Justiça para fazer. O Governo do Estado tem a obrigação de fornecer, de acordo com portaria do SUS”, alerta.
A família de Luiz Miguel, de 9 meses, diagnosticou a mucopolissacaridose ainda na gestação do menino. “Ele precisa de uma ampola de remédio por semana. Entramos na Justiça desde que ele nasceu, mas ainda não conseguimos nada”, contou o pai, Francisco José da Silva, 31 anos. A patologia compromete ossos, articulações, vias respiratórias e sistema cardiovascular.
Luiz Guilherme, de 9 anos, foi diagnosticado com distrofia muscular de Duchenne há dois anos e todo o tratamento é custeado pela família. “Tem meses que a gente não consegue. Ele precisa de medicação, fisioterapia e hidroterapia”, contou a mãe do menino, Isabel Moreira. “As dificuldades são muitas. Só Deus para manter a gente em pé”, emocionou-se.
Em nota, a Sesa afirmou que constituiu, em julho, a Rede de Doenças Raras para diagnosticar e tratar esses pacientes, e que o Ceará possui três unidades referências em doenças raras: Hospital Albert Sabin, Maternidade Escola Assis Chateubriand e Hospital Walter Cantídio.
A pasta não respondeu, porém, sobre o não recebimento de exames e medicamentos denunciado pelos pacientes ontem.
Serviço
Associação Cearense de Doenças Genéticas
Endereço: Rua das Carnaúbas, 167, PassaréInformações: (85) 3226 4562